Doc Rocksy Menjelaskan:

It's safe to say that I practically "celebrated" New Year 2023 by meeting my beloved neurologist 😄 

First thing to report: need a new diary. When she checked my diary I told her: "Sempet sepi dok!"

After that came the looooong curhat session 😊 Why? Because she's the only person who listens to me like seriously. Yes I know. It's because I PAY her to do so. But at least I have somebody who listens, gives the slightest damn and gives PROFESSIONAL opinions. 

When I asked her what if I didn't take any meds for a month?

dr. Rocksy: Bisa challenge sih bu... Tapi sebelum challenge itu saya mau EEG dulu. Jujur nih semua obat-obat ibu ini kerjanya menstabilkan listrik di otak. Tujuannya mencegah kejang. Nah kalo misalnya nanti EEGnya memang listrik di otaknya masih amburadul banget saya ngga berani! Nanti kalo kita stop pasti kejang-kejangnya lebih lagi!

Me: Terus saya mikir nanti kalo yang kejang saya, yang rugi saya juga! Yang tambah lemot saya juga! Yang pelupa saya juga! Nanti orang-orang yang di sekitar yang tambah kesel karena saya lupaan kan?!  Jadinya salah lagi!

dr. Rocksy: ... Obat relatif kita cukup puas. Kapan di-stop? Biasanya kalau udah TOTAL 3 TAHUN ngga ada kejang baru kita stop itu kita sebut udah terkontrol. ... Ibu belum ada cerita gitu kan? ... Antara sering atau ngga sering. ... Kalo masih kejang, ganti obat. ... 

Gimana cara kita mengontrol listrik di otaknya yang masih on fire gitu? ... Kalo kita misalnya nih kita EEG... Ibu baru kemaren kan kejadiannya kan? ... Kita EEG, kayanya aman nih di otaknya ngga ada listrik yang berlebihan? Mungkin ngga langsung mendadak kita stop tapi mau kita turun-turunkan dalam 2 minggu sampai 1 bulan, baru kita stop bener-bener. Itu saya berani. ... (Obat diturunin?) ... Terus jadi parah? Pernah. Kita udah pernah turunin. ... 

Kalo infeksi, kalo makin kuat imun kita makin bagus. Tapi kalo soal listrik di otak ngga bisa dicoba-coba sih kalo itu... Masalah sensitifitas sel-sel. ... Imun itu memang bisa kita latih. Tapi dalam kasus epilepsi latihnya gimana ya? ... Jauh dan kena panas, itu bahaya. ... 

(Tentang bau yang sangat kuat, tapi bukan cuma bau asap sekarang.) Itu bisa dijelasin secara medisnya, itu bagian listrik yang berlebihan tadi. Jadi persepsinya juga jadi keliru. Atau bukan keliru tapi memang jadi lebih sensitif. Atau mispersepsi. Pasca COVID banyak yang begitu. Karena si virus itu merusak syaraf penciuman. (Bukan bau asap aja) Macem-macem ya? ... EEG kita terakhir kapan ya? (Wah ko dokter nanya saya? 😂) ... Udah lama banget... 

Mei 2020, memang ada penciutan bu... Atrofi di daerah hippocampus, pusat memori memang... Kiri dan kanan, bilateral. Dengan gliosis, kaya jaringan parut, kaya abis luka terus jadi jaringan parut. Post infeksi Ibu... Keliatan. Biasanya kalo ada jaringan parut begitu itu kejangnya memang jadi ngga bisa berhenti. Maksudnya ngga bisa berhenti, sel-sel di situ jauh lebih sensitif. Dan itu berlangsung permanen. Jadi ibarat kulit, ada jaringan parut, ngga mungkin mulus lagi. Walaupun sekarang udah ngga ada fire-nya lagi di situ. Tapi si jaringan parut itu bikin lebih sensitif. Jadi yang bisa kita lakukan kontrol kejangnya SEMINIMAL mungkin. Targetnya berapa maksimum? Kalo bisa sih sekali sebulan... Kalo itu tercapai kita anggap OK nih! Stabil. Untuk menstabilkan itu butuh obat. ... 

Diulang lagi Oktober 2022, masih sama. Ada atrofi di daerah hippocampus. ... Ngga ada yang baru-baru lagi. Jadi emang sebetulnya dalam kondisi ibu tuh udah stabil, dalam arti ensefalitisnya, si infeksinya sudah bersih, sudah ngga ada. Tapi BEKASNYA itulah yang jadi bikin gejala-gejala ini semua. Mulai dari lupa, penciuman sampai kejangnya. ... (Yang memicu itu asli cape fisik dan pikiran) Betul sekali! ... Kalo ibu pikir boleh deh dok kita coba challenge ya! Maksudnya challenge itu saya betul-betul jaga, fisik saya ngga terlalu cape, hati saya juga tenang-tenang aja, itu semua udah cukup belum untuk kita... (Hati yang tenang-tenang aja tuh dok yang susah!) 😆😆😆 Itu yang susah ya... Gimana sekarang hubungannya sama anak? ☺️🥰 .......... 

Bisa ngga ada cara lain? Kita tetep consider itu kok! Bahwa ibu ke depannya bisa gimana... Tapi so far kita akan lakukan dengan hati-hati. Kita juga ngga ceroboh. Karena memang betul, tiap kali kejang itu ada memori yang hilang lagi nanti. (Selain memori slang tuh capability to do something juga hilang ya?) Betul. Apalagi kalo berlangsung lebih dari 5 menit, itu fatal. Nanti kita liat lagi ya! 

.... Ini kok saya jadi kaya ibu dejavu! Wah nular 😂 ...  Kita dari 2015 bu! ... Bulan Maret. Berbagai obat udah kita coba. Tegretol Keppra kita coba 2015. Udah coba beberapa jenis obat, paling aman yang ini nih... Mau kita ganti? ... Ibu pernah bagus EEGnya! 2016 diulang udah normal. ... Tapi ternyata kejang lagi. Jadi pake lagi Tegretol dan Keppra. ... Liat hasil EEG ya! Nanti saya liat sama dokter Retno pelan-pelan. (Dibahas bareng ya dok! Obat tetep diminum seperti biasa?) ... Keppra bisa kita turunkan... Kita lihat nanti...