Sadly though before I got to meet my Neurologist, I had to went through the same shit again. Starting by getting a number... OH MY GOOOOOOOOD!!!!! I thought booking a date and checking in via MySiloam app was enough. But of course it wasn't. My mistake. I didn't remember that eventhough you ALREADY BOOKED A DATE with your doctor AT A PRECISE TIME you still had to: "Pencet registrasi, ambil stiker, kasih stiker ke perawat, tunggu dipanggil." I had to carry around some stickers with my name on it in a plastic folder, along with my Buku Harian Epilepsi. Why not create an app which you can use to make an appointment - register - check in, without the need to pencet - ambil stiker - kasih perawat??? The nurses have computers for god sake!
I was particularly pissed off that day because I saw some old couple who got confused because of it. There was also an old woman, curled up on a wheelchair... It seemed like she was in a lot of pain. She was pushed around by a lot of people who I assumed were her family members. Her family seemed to be confused about where to go - who to see & who to talk to. One of them asked the nurse or some security guy. I could hear "Ibu sudah pencet registrasi? Sudah dapet stiker? Sudah kasih stiker ke perawat? Di meja itu. Iya pencetnya di sana... Di mesin itu. Kasih stikernya ke sana. Silakan blablablabla!" Something like that. Geeeeezzzz....!!!! π€―
After a couple of hours I finally got to see my darling Neurologist & I asked:
"Ini cuma karena saya yang lemot, atau memang segala sesuatunya mau dibikin mudah tapi malah jadi complicated sih dok?"
Aaaaand curhat session about the hospital administration began π
dr. Rocksy: "Jadi setiap ke sini selalu harus antri lagi?"
Me: "Antri lagi! Asli antrinya parah!"
Anywaaaays after I poured my heart out about the hospital, it was time for my doc to listen to this particularly talkative patient of hers π She read my diary, watched some videos & heard my stories. Sadly The Rocksy wasn't happy π
Apparently things didn't look so good. The Rocksy said it was also time for me to go through lots of things. I smiled, shrugged my shoulders. I'm all yours doc! π And so it began. My doc sent me to do 2 extra tiring tests: MRI Test & Memory Test. Sigh... But I was totally prepared for it. Physically and mentally.
It wasn't my first time but still... To feel less nervous & suffocated while being inside the MRI scanner I pretended to be in a Nine Inch Nails Concert! Listening to one of the songs from the Ghosts albums π€ͺ Alhamdulillah it was all good. I enjoyed the loud noise it made & I think I fell asleep! π€£ Check this out if you're curious: MRI Scan Sounds Inside MRI Room with maximum volume then times....100? π
Finally after more than 8 hours of doing this & that - up & down on the elevators - waiting - taking this test & that - more waiting, I got to see my doctor again and listened to her verdict π
dr. Rocksy:
"Di sinus ada kista. Tapi ngga apa-apa. ... Ini hippocampus. Memang kalo diliat ini agak menciut. ... Terus memang di sininya dia lebih putih. ... Ini yang bikin Ibu masih kejang. Saya mesti compare sama yang 2 tahun lalu ya... ... Tapi sih Bu dibandingkan dengan yang 2 tahun lalu kayanya sih ngga bertambah ya... ... Takutnya makin menciut gitu ya tapi ini ngga sih... Udah 2 tahun setengah kan kita! Rasanya volumenya sama. ... Jaringan parutnya masih ada. ... Random ya? Secara psikologis ngga masalah? ...
Tampaknya kita mesti negosiasi soal obat Ibu lagi nih ya? ... Ngga tambah. Tapi kalo kita ganti gimana Bu? ... Sebetulnya untuk jenis kejang Ibu itu yang paling first line. Tapi kalo Ibu bilang masih SETIAP hari ada kejang artinya kan dia ngga berhasil menekan listrik yang berlebih itu. Kita punya beberapa obat golongan kejang lain. ... Saya mau coba ganti aja ya si Tegretol-nya ya? ... Kita pake second line. Second line biasanya lebih spesifik. Jadi dia khusus pada zat tertentu gitu... Dia dipakenya di second line kalo yang first line udah ngga efektif. Karena kalo dari segi dosis saya udah ngga berani lagi nambah nih...
Bisa sih Bu Keppra masih bisa kita naikkan jadi 3x. Bareng sama Tegretol. Tapi kasian nanti livernya. ... Keppra sama Tegretol sendiri... Udah lama! Saya mulai naikkan waktu April naik 3x. ... Kalo kita itung dari April, sekarang udah Oktober. Udah 6 bulan naik dosis begini, bukunya masih keisi terus π
Masih rajin ngisi... Ibu minum obatnya padahal teratur kan ya? ... Tapi kalo dari segi emosi, Ibu ngerasa stabil atau naik turun juga? ... Kalo dari segi haid teratur? ... Cuma kejangnya masih ya? ... Dulu tuh kita sempet kasih Ibu Fycompa. Inget ngga? ... Sempet Ibu awal-awal bulan bilang enak. Tapi terus abis itu ngga enak lagi. Apa gimana ya? Udah lupa juga? ... ππ Ya ya ya... Saya mesti buka record Ibu dulu ya...
Yang kaya dejavu-nya masih ada tiap hari ya? ... Kalo saya perhatikan perbedaannya memang Ibu udah pake Keppra Tegretol emang udah lumayan lama ya?! Udah berapa tahun ya... Cuma pernah saya kasih Folavit. Sama pernah dapet Riklona biar tidurnya lebih bagus. Tapi semenjak tidur Ibu lebih bagus, Riklona saya stop juga. Udah lama sih saya ngga pernah switch ganti obat-obat Ibu nih... (Riklona) Sebetulnya dia itu juga obat kejang cuma dia punya side effect tidurnya bagus. ... Kejangnya sering muncul waktu Ibu tidur ya? ... Jadi kita masuk Riklona dulu malam ya? Keppra dan Tegretol tetap dulu ya... Jadi cuma tambah 1 dulu deh... ... Memang pada epilepsi itu begitu, Bu. Itu jam-jam paling sensitif. Karena waktu itu kita mau REM, tidur Rapid Eye Movement. Di situ paling gampang kena. ... Riklonanya 1/2 tablet aja. Kaya dulu lagi. Kita masuk malem jam 8 atau jam 9 sebelum tidur lah... Kasih Riklonanya ya? ... 1/2 tablet ya Bu ya? ... Mudah-mudahan sih ini efektif lah... Soalnya kalo kita mau ganti obat lain lagi, belum tentu efektif. Yang kedua, kita mulai lagi dari dosis kecil lagi. Naik, naik, naik. Nanti efek-efek sampingnya kita ngga tau apa nih... Tapi kalo dengan Riklona juga Ibu masih tetep kejang, saya akan coba cari obat lain ya? Cari jalan lain ya?
Kalo lihat dari hasil MRI-nya sih memang sepertinya untuk betul-betul bebas kejang, ngga bisa. Tapi minimal yang sekali sebulan gitu loh! ... Yang ada jarak gitu. ... Tantangannya kan makin banyak tuh? ... Siap mau ditest sekarang?"
π§ MEMORY TEST TIME! πͺπΌ
......................................................................................................
dr. Rocksy:
"Yang angka, masih aman. MMSE, Mini Mental Status Examination. Nilainya 20/30 maksimum. ... Memang ada penurunan ringan tapi masih dalam batas oke. Lalu ada tes Montreal Cognitive Assesment. Ini agak lebih sulit. Tapi Ibu malah bisa nih! π ... Cuma memang cenderung jadi lebih kecil-kecil ya?! Lihat bandingkan ini sama ini! ... Kita emang ngga suruh sama. Tapi kalo kita suruh copy, coba tiru gambar ini, orang cenderung akan bikin sama. ... Antara ini emang lack of confidence, jadi lebih kecil-kecil. Atau memang ya ada penurunan pada keluasan gerak. ... Yang lain bagus, bagus. ... Lagi-lagi tadi ya menemukan kata... Yang dimulai dengan huruf S. Harusnya di atas 11 kata, Ibu cuma 9. Jadi tadi betul keluhan ibu. Mulai kesulitan menemukan kata ya... Memori... Emang dari 5 ngga ada yang inget sama sekali π ... Tadi dari 3 inget 1. Dari 5 ngga ada yang inget sama sekali π ... Udah nonton kan Fifty First Dates itu kan? π
Tapi atensi Ibu bagus banget ya! Kemampuan mengingat 8 digit masih bagus. Bahkan waktu dibalik backward juga masih bagus! Tapi ini luar biasa bagus! Nah memang di sini proses belajar hal yang baru... Tadi kan 10 kata, Ibu inget 4. Diulang bagus! Bisa inget 7. Tapi diulang lagi ya cuma bisa inget 0... Ini keliatan menurun ya... Normalnya tuh di atas 18. Jadi biasanya orang 4, 6, 9. ... Tapi kalo untuk penamaan, naming, masih oke banget kok! ... Ini juga gambarnya bagus. ...
Nah tadi yang 10 kata yang udah diulang sampai 3x itu, setelah beberapa menit, Ibu masih bisa inget nih 3! Sebenernya ngga jelek-jelek banget lah... ... Normalnya kita 6. Tapi banyak orang yang ngga bisa inget sama sekali! Kaya tadi Ibu 5 kan ngga ada yang inget sama sekali! Ini 10 masih bisa inget 3. ... Nah waktu dikasih clue sebetulnya semua benar sih! Nah jadi ngga betul-betul tidak bisa disimpen. Cuma memang kadang-kadang untuk dipanggil lagi, recall-nya nih yang bermasalah. ...
Rasanya sih kalo dibandingkan dengan 2 tahun lalu nggak turun kok Bu! ... Seinget saya Ibu angkanya memang begini-begini. (Jeleknya masih stabil, dok!) Tapi ngga Bu ini ringan! Ini ngga yang jelek kok! Penurunan ada tapi ringan kok! Berarti Ibu ngerasa memang makin susah itu lebih karena Ibu udah makin banyak kegiatannya. Ya jadi mulai merasa terganggu... Ya kalo dulu lupa tapi ya cuek aja lah gitu ya! Karena cuma sekedar ke Indomaret, tersesat, ya udah lah! Gitu ya! Tapi sekarang mulai ada pressure nih! Mesti selesai, mesti bagus, gitu kan?! Jadi mulai merasa ini kok mengganggu lupa-lupanya. ... Menurunnya sih lebih pada domain memory-nya sama bahasanya. Apa lagi yang turun ya? ... Oh setelah diulang lagi Ibu jadi error ya? π ... Cape... Coba kalo saya tes sekarang ya!
Pengurangan 7 dimulai dari angka 100. 100 kurang 7? ... Lagi? ... Pelan-pelan aja π ............ Ngga apa-apa mau pake tangan, mau pake jari, silakan! ... Ya terus! ..................... Oke lagi! ............ Lagi! ... Ya berapa jadinya? ............. Tuh bener semua! ... Ya ngga apa-apa lah! Yang penting sebenernya yang kita mau nilai tuh atensi Ibu! Atensinya oke kok! Kalkulasinya juga bagus. .... π Ya nanti dilatih ya!...
Saya sekalian kasih kuliah dikit yaaa! ... Memori itu dimulai dari input dulu. Input kan dapet dari sensorik ya... Ibu ngelihat, Ibu ngedenger, kita ngeraba, kita mulai masukin input sensorik. Dengan atensi kenapa saya agak optimis... Optimis, bukan agak. Karena atensi Ibu bagus. Karena tanpa atensi Ibu mau nyimpen apapun ngga bisa. Ini atensinya bagus. Jadi modalnya ada untuk kita latihan nyimpen. Nyimpen memori ya... Nah tapi memang di masalahnya di Ibu adalah... Waktu disimpen itu kan memang harus dilatih untuk dia bisa masuk jadi yang namanya Memori Jangka Pendek. ... Ini materi kuliah saya sebenernya buat anak-anak, Bu π
Nah! Bagaimana memori bekerja, jadi ada yang namanya Sensory Input. Itu yang kita lihat, kita denger, kita raba. Semua ya... Dengan atensi ini kemudian masuk ke dalam otak jadi namanya Sensory Memory. Ini bisa berlangsung beberapa detik kita simpen tapi abis itu bisa kita lupain. Karena ini bener-bener masih di permukaan banget. Nah untuk dia bisa masuk jadi Short Term Memory perlu lagi-lagi atensi... Di sini nanti Short Term Memory ini bisa kita lupa. Forget. Tapi kalo kita rehearse-rehearse-rehearse bisa jadi namanya Long Term Memory. Nah di sinilah baru dia aman, safe, ngga ilang lagi. Nah dimana proses terganggunya pada forgetting tadi... Tadi Sensory Memory ini kapasitasnya besar. Dalam 3 detik atau bahkan dalam 2 detik kalo yang kita denger langsung ilang. Dengan kita latih ya bisa jadi Short Term Temory. ... Nah bagaimana dia bisa jadi Long Term Memory ya... Kenapa bisa lupa... Nah! Jadi bisa gangguannya bisa tadi ya... Dari Sensor Memory ke Short Term Memory. Bisa dari Short Term Memory ke Long Term Memory. Misalnya terganggu lupa nih jadinya! Atau udah masuk nih ke Long Term Memory tapi manggilnya susah. Jadi ibarat ini informasi, di sini mulai berkurang, di sini makin berkurang, yang disimpen di Long Term Memory lebih sedikit. Jadi salah satu gangguan di sini bisa bikin lupa. Nah kalo tadi saya liat tes Ibu, sebetulnya waktu dikasih clue, Ibu tuh udah masuk sebenernya ke Long Term Storage! Buktinya bisa inget. Tapi mungkin memang processing-nya perlu waktu aja. ... Yang Ibu suka cari juga di Google. Nyari kata ini ngga bisa terus akhirnya Ibu cari... Nah karena clue-nya ada. Jadi sebenernya dia ada di Long Term Memory. Cuma manggilnya itu yang susah. Nah ini di retrieval... Encoding-nya Ibu bisa. Tapi waktu manggil kembalinya itu yang terganggu. ... Encoding itu nyimpennya. Itu ibu masih bisa nyimpennya. Kenapa saya tau bisa karena waktu kita kasih clue Ibu masih bisa panggil lagi. Tapi kalo tanpa clue emang agak susah nih di sini... Di retrieval-nya. Penyebabnya kenapa, macem-macem sih bu... Salah satunya karena di Ibu tuh karena kerusakan di hippocampus-nya ya... ...
Oke ngga apa-apa! Target kita pokoknya kejangnya dulu. Karena kalo makin sering kejang memorinya makin turun ya... Jadi kejangnya dulu. Satu-satu dulu... ... Untuk kejangnya kita tetap Keppra, Tegretol. Tapi kali ini kita tambah lagi Riklona. ... Hanya dengan tambah Riklona udah membaik ngga... Terus untuk memorinya kita kasih vitamin otaknya ya... Yang ngga ganggu ginjal, ngga ganggu liver deh saya kasih Brainact dulu ya... Udah! Itu aja dulu! Jangan terlalu banyak nanti kasian livernya ya!
Tapi sebetulnya dengan adanya tes ini kan confident Bu! Ngga tambah turun kok! Saya tuh agak khawatir juga kalo Ibu bilang tambah turun tambah turun wah ini nanti ujungnya kemana! Gitu kan? Dimensia. Pikun. Ya kan? Tapi dengan tes ini kita kan pantau nih pake score. Apakah memang ada penurunan atau ngga. So far sih ini masih aman lah! ... Takutnya nanti arahnya ke situ jadinya. Tapi ya ngga lah! Ini kan udah berapa taun kita? 5 taun ya? Ibu kenanya 2017 atau 2016 sih? ... Berarti udah 6 taun ya... π ... Iya... Kita pernah pake Riklona di 2017. ... (Diberhentiin) Karena udah membaik... Oktober 2018 udah ngga saya kasih lagi bu Riklona-nya... π ...
Saya tulis score-score Ibu ya! ... 27 tapi tadi setelah saya tes ulang bisa jadi 28. ... Lumayan π ... Ini Moca nih yang drastis naiknya! ... Montreal Cognitive Assesment. ... Nah kalo udah kaya gini jadi normal nih! Ini emang agak turun... ... Mini Mental State Examination. Nanti Ibu bisa browsing kok.. Ntar besok kalo mau ditest lagi bisa latihan dulu! ... Nakal! π
And so the October session ended. I made promises, she gave me life saving advices. We shared some laughters & then we said our goodbyes. Alhamdulillah I did remember to take some pictures with my darling Neurologist. Thank you for everything doc! Until January In shΔΚΎ AllΔh π€
