Doc Rocksy Menjelaskan

First month of the year. First date with The Rocksy 😊

After exchanging hellos and compliments, she read my lab result and said:

"....HBnya semua bagus, fungsi livernya juga aman, ginjalnya bagus, gulanya... BAGUS! Bagus banget malah! Elektrolit bagus, steroid bagus 😄 

Stressnya gimana? Stress tidur? Yang paling cepet bikin memori tuh tambah turun tuh untuk degenerasi ya stress sama tidurnya ngga beres."

It didn't take long for me to tell The Rocksy about the stress level I'm in. When I got to the part: "Gila? Halusinasi?" she started to look pretty serious, asked more questions, typed my answers on her computer and mumbled: 

"... Hmmm... Halusinasinya sampai kaya gimana? ... Penglihatan aja ya? 

Denger ngga ya..."

Next came the part about my teeth. I told The Rocksy about my visit to the dentist and that there's nothing serious other than the tartar on the teeth. The pain is pretty annoying I said. Could it be caused by the teeth grinding while having a seizure, I asked. Yes she said. Okay... 😣

Oh! This time there was an intern present who stood next to The Rocksy and listened to everything we said attentively. The Rocksy explained everything about my condition. They talked using medical terms which I didn't understand 😅 Here and there The Rocksy got back to me and explained (probably for the gazzilionth times):

"Post Encephalitis waktu itu. ... Ini bekas Encephalitis. Waktu itu saya jelasin otaknya udah bersih ya bu! Bekas lukanya itu bikin agak... Pusat kejangnya ibu sama pusat memori itu bu... Jadi menciut. Hmmm... Susah nih bu! Latihan mengingatnya mesti lebih keras. ... Latihannya padahal sudah menulis ya! Main piano masih tiap hari 3 jam? Wih keren! ... Iya betul main game nggak boleh lama-lama. Yah... Kita terima dan kita nikmati ya... 😅 Karena secara struktur dia udah menciut bu... Pas di pusat memori doang! Yang lain baguuuus!!! Di hipokampusnya itu kan bekas luka... Itu kan kalau kita bekas luka terus dia jadi dekok gitu lho... Kiri kanan lagi! Bilateral."

And then I said it. "Berarti apa dok? Kalo nanti saya makin tua makin........" 

We laughed together awkwardly 😅😔 Then I told her about Dad's condition, comparing it with mine.

"Ya kalo umur 80an sih kemungkinan 1 dari 3 udah Alzheimer memang. Ini sih bukan Alzheimer. Tapi emang waktu kejadian dulu Encephalitis itu kenanya pas di pusat memori."

Jadi terima aja ya dok? 😅

"Terima aja 😄😅 Toh so far semua masih mandiri kan? Ngga ada yang mesti dibantu kan? Ke dokter sendiri, udah jago banget 😃 Kalo penciuman aman? Cium yang gosong-gosong kaya dulu masih ada? ... Udah bagus ya? ... Jadi yang gosong itu bagian dari seizure-nya ya... Kalo ibu udah mulai jarang, bagus. 

Dari segi gerakan kaya yoga ngga kesulitan kan? Pilatesnya tambah jago 😄 

Cuma halusinasi visual ya..." 

Yeah... I told my lovely neurologist about the fact that now and then I MIGHT see something which actually isn't there. But I am 100000% sure that I DID see it! With full emotion I almost screamed in her small room: "Kalo ada apa-apa sekarang saya foto biar ada bukti!"

We laughed again. 

"Mau pake suplemen anti penuaan? Ini cuma suplemen tapi ya! Bukan obat ya!

"QTen. Coba aja dirasain. Kalau sebulan eh iya nih jadi makin oke!  Ini isinya Coenzyme Q10. Anti aging. Bagus buat jantung, buat kulit jadi ngga keriput, buat rambut jadi item lagi. Sama buat otak juga. Kalo sebulan enak nih, bagus nih!? Kulit makin kenyal, jantung makin kuat, lanjut aja. Itu cuma suplemen kok! ... 

Mata saya lihat udah ada sedikit katarak tuh... 

Berarti aging process-nya udah jalan nih..". 

While she was explaining about Q10 I showed The Rocksy my trembling hand. She immediately told her intern to check my pulse. In the mean time I kept talking and told my doc about that seizure during pilates which doesn't happen very often. I think it might happened because I didn't get enough sleep. Or maybe I had PMS? Then there came the magic words: SAYA LUPA. followed with a wide grin. The Rocksy laughed. The intern reported my pulse and my doc said:

"111? Wih cepet banget! Denyut jantungnya... Kita atur lagi ya... Brainact udah ngga usah. Keppra sama Tegretol tetep. Tambahannya Propanol. Ini isinya untuk mengurangi tremor. Tapi juga bikin jantung lebih pelan. Jadi ngga degdegdegdeg... Sekarang nih degdegdegdegdegdeg banget! Propanol ngga untuk rutin. Pas lagi degdegan atau pas lagi tremor baru diminum."

While talking about medicines I whined to my doc like a baby about the neverending batuk-pilek. I mentioned all the stuff I've been taking but the batpil wouldn't go away! 

"Nah tapi obat batuk kan bikin tambah tremor juga! Jadi jangan sembarangan ya minum obat batuk! ... Obat yang itu kadang-kadang bikin debar sama agak naik tensi. Mendingan Rhinos. Terus kalo batuk, agak-agak dahak, agak-agak ngga enak, boleh OBH. Obat paling gampang lah pokoknya! Itu ngga ganggu denyut jantung. Obat batuk lain ganggu. Atau nanti saya kasih Fluimucil. Ini saya kasih dikit-dikit aja ya obatnya! 5 butir. Semoga cepet sembuh deh! ... Fluimucil untuk pengencer dahak. Sama OBH. Rhinos untuk ingus. Sama Coenzyme Q10. 

... 

Jadi yang baru tuh Propanol, diminum kalo lagi tremor atau debar-debar banget. Fluimucil untuk ngencerin dahak. OBH buat batuknya. Rhinos kalo mau buat batuk pileknya. Sama Q10 untuk anti agingnya. Kalo baik-baik, ke sini lagi abis lebaran aja. Sebelum lebaran, cek lab. Cek darah rutin aja. Darah rutin, fungsi liver, fungsi ginjal, gula, asam lambung. Jadi ngga usah puasa. (writing) Kontrol berikutnya April setelah lebaran. TIDAK PERLU PUASA. Kebaca ngga ya tulisan saya? Hahahahahah! ... Radang tenggorokannya... Antibiotik 3 hari. ... Zibramax ada 😄"

Repeating all the meds I have to take is a must. What, when, how, and others. And everything has to be written down and recorded. Heart-to-heart talk also included in the session as always. And of course, a picture 🥰 

 

For Your Information:

This will be my neverending post about things that Anti NMDAR Encephalitis survivors, such as myself, should know and remember. I found these useful images from everywhere. Please allow me to share them on my blog.

Hopefully every single image here will do good for EVERYBODY. For those who are around us, survivors, KNOW-REMEMBER-and UNDERSTAND.

WELCOME!

This is the part where my problem is: Temporal Lobe

 

More about Anti-NMDAR Encephalitis:

 

We call ourselves AE Warriors because that's who we are. We fight every single day, not only to stay alive but to be present. For ourselves and for the people we love.

 

Random thoughts in my/our random mind:

 

 

 

  

                       

 

And more...

And to raise awareness of:

I've already blogged about SUDEP.

❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹

 and me, Farika 🥰

Note: This post will be updated.

Doc Rocksy Menjelaskan:

It's safe to say that I practically "celebrated" New Year 2023 by meeting my beloved neurologist 😄 

First thing to report: need a new diary. When she checked my diary I told her: "Sempet sepi dok!"

After that came the looooong curhat session 😊 Why? Because she's the only person who listens to me like seriously. Yes I know. It's because I PAY her to do so. But at least I have somebody who listens, gives the slightest damn and gives PROFESSIONAL opinions. 

When I asked her what if I didn't take any meds for a month?

dr. Rocksy: Bisa challenge sih bu... Tapi sebelum challenge itu saya mau EEG dulu. Jujur nih semua obat-obat ibu ini kerjanya menstabilkan listrik di otak. Tujuannya mencegah kejang. Nah kalo misalnya nanti EEGnya memang listrik di otaknya masih amburadul banget saya ngga berani! Nanti kalo kita stop pasti kejang-kejangnya lebih lagi!

Me: Terus saya mikir nanti kalo yang kejang saya, yang rugi saya juga! Yang tambah lemot saya juga! Yang pelupa saya juga! Nanti orang-orang yang di sekitar yang tambah kesel karena saya lupaan kan?!  Jadinya salah lagi!

dr. Rocksy: ... Obat relatif kita cukup puas. Kapan di-stop? Biasanya kalau udah TOTAL 3 TAHUN ngga ada kejang baru kita stop itu kita sebut udah terkontrol. ... Ibu belum ada cerita gitu kan? ... Antara sering atau ngga sering. ... Kalo masih kejang, ganti obat. ... 

Gimana cara kita mengontrol listrik di otaknya yang masih on fire gitu? ... Kalo kita misalnya nih kita EEG... Ibu baru kemaren kan kejadiannya kan? ... Kita EEG, kayanya aman nih di otaknya ngga ada listrik yang berlebihan? Mungkin ngga langsung mendadak kita stop tapi mau kita turun-turunkan dalam 2 minggu sampai 1 bulan, baru kita stop bener-bener. Itu saya berani. ... (Obat diturunin?) ... Terus jadi parah? Pernah. Kita udah pernah turunin. ... 

Kalo infeksi, kalo makin kuat imun kita makin bagus. Tapi kalo soal listrik di otak ngga bisa dicoba-coba sih kalo itu... Masalah sensitifitas sel-sel. ... Imun itu memang bisa kita latih. Tapi dalam kasus epilepsi latihnya gimana ya? ... Jauh dan kena panas, itu bahaya. ... 

(Tentang bau yang sangat kuat, tapi bukan cuma bau asap sekarang.) Itu bisa dijelasin secara medisnya, itu bagian listrik yang berlebihan tadi. Jadi persepsinya juga jadi keliru. Atau bukan keliru tapi memang jadi lebih sensitif. Atau mispersepsi. Pasca COVID banyak yang begitu. Karena si virus itu merusak syaraf penciuman. (Bukan bau asap aja) Macem-macem ya? ... EEG kita terakhir kapan ya? (Wah ko dokter nanya saya? 😂) ... Udah lama banget... 

Mei 2020, memang ada penciutan bu... Atrofi di daerah hippocampus, pusat memori memang... Kiri dan kanan, bilateral. Dengan gliosis, kaya jaringan parut, kaya abis luka terus jadi jaringan parut. Post infeksi Ibu... Keliatan. Biasanya kalo ada jaringan parut begitu itu kejangnya memang jadi ngga bisa berhenti. Maksudnya ngga bisa berhenti, sel-sel di situ jauh lebih sensitif. Dan itu berlangsung permanen. Jadi ibarat kulit, ada jaringan parut, ngga mungkin mulus lagi. Walaupun sekarang udah ngga ada fire-nya lagi di situ. Tapi si jaringan parut itu bikin lebih sensitif. Jadi yang bisa kita lakukan kontrol kejangnya SEMINIMAL mungkin. Targetnya berapa maksimum? Kalo bisa sih sekali sebulan... Kalo itu tercapai kita anggap OK nih! Stabil. Untuk menstabilkan itu butuh obat. ... 

Diulang lagi Oktober 2022, masih sama. Ada atrofi di daerah hippocampus. ... Ngga ada yang baru-baru lagi. Jadi emang sebetulnya dalam kondisi ibu tuh udah stabil, dalam arti ensefalitisnya, si infeksinya sudah bersih, sudah ngga ada. Tapi BEKASNYA itulah yang jadi bikin gejala-gejala ini semua. Mulai dari lupa, penciuman sampai kejangnya. ... (Yang memicu itu asli cape fisik dan pikiran) Betul sekali! ... Kalo ibu pikir boleh deh dok kita coba challenge ya! Maksudnya challenge itu saya betul-betul jaga, fisik saya ngga terlalu cape, hati saya juga tenang-tenang aja, itu semua udah cukup belum untuk kita... (Hati yang tenang-tenang aja tuh dok yang susah!) 😆😆😆 Itu yang susah ya... Gimana sekarang hubungannya sama anak? ☺️🥰 .......... 

Bisa ngga ada cara lain? Kita tetep consider itu kok! Bahwa ibu ke depannya bisa gimana... Tapi so far kita akan lakukan dengan hati-hati. Kita juga ngga ceroboh. Karena memang betul, tiap kali kejang itu ada memori yang hilang lagi nanti. (Selain memori slang tuh capability to do something juga hilang ya?) Betul. Apalagi kalo berlangsung lebih dari 5 menit, itu fatal. Nanti kita liat lagi ya! 

.... Ini kok saya jadi kaya ibu dejavu! Wah nular 😂 ...  Kita dari 2015 bu! ... Bulan Maret. Berbagai obat udah kita coba. Tegretol Keppra kita coba 2015. Udah coba beberapa jenis obat, paling aman yang ini nih... Mau kita ganti? ... Ibu pernah bagus EEGnya! 2016 diulang udah normal. ... Tapi ternyata kejang lagi. Jadi pake lagi Tegretol dan Keppra. ... Liat hasil EEG ya! Nanti saya liat sama dokter Retno pelan-pelan. (Dibahas bareng ya dok! Obat tetep diminum seperti biasa?) ... Keppra bisa kita turunkan... Kita lihat nanti...

Doc Rocksy Menjelaskan (And More):

Another session with my darling doctor, The Rocksy, in Lippo Village Siloam Hospital. Yup. It was time 😊

Sadly though before I got to meet my Neurologist, I had to went through the same shit again. Starting by getting a number... OH MY GOOOOOOOOD!!!!! I thought booking a date and checking in via MySiloam app was enough. But of course it wasn't. My mistake. I didn't remember that eventhough you ALREADY BOOKED A DATE with your doctor AT A PRECISE TIME you still had to: "Pencet registrasi, ambil stiker, kasih stiker ke perawat, tunggu dipanggil." I had to carry around some stickers with my name on it in a plastic folder, along with my Buku Harian Epilepsi. Why not create an app which you can use to make an appointment - register - check in, without the need to pencet - ambil stiker - kasih perawat??? The nurses have computers for god sake! 

I was particularly pissed off that day because I saw some old couple who got confused because of it. There was also an old woman, curled up on a wheelchair... It seemed like she was in a lot of pain. She was pushed around by a lot of people who I assumed were her family members. Her family seemed to be confused about where to go - who to see & who to talk to. One of them asked the nurse or some security guy. I could hear "Ibu sudah pencet registrasi? Sudah dapet stiker? Sudah kasih stiker ke perawat? Di meja itu. Iya pencetnya di sana... Di mesin itu. Kasih stikernya ke sana. Silakan blablablabla!" Something like that. Geeeeezzzz....!!!! 🤯

After a couple of hours I finally got to see my darling Neurologist & I asked: 

"Ini cuma karena saya yang lemot, atau memang segala sesuatunya mau dibikin mudah tapi malah jadi complicated sih dok?" 

Aaaaand curhat session about the hospital administration began 😂 

dr. Rocksy: "Jadi setiap ke sini selalu harus antri lagi?" 

Me: "Antri lagi! Asli antrinya parah!"

Anywaaaays after I poured my heart out about the hospital, it was time for my doc to listen to this particularly talkative patient of hers 😋 She read my diary, watched some videos & heard my stories. Sadly The Rocksy wasn't happy 😅 Apparently things didn't look so good. The Rocksy said it was also time for me to go through lots of things. I smiled, shrugged my shoulders. I'm all yours doc! 😄 And so it began. My doc sent me to do 2 extra tiring tests: MRI Test & Memory Test. Sigh... But I was totally prepared for it. Physically and mentally. 

It wasn't my first time but still... To feel less nervous & suffocated while being inside the MRI scanner I pretended to be in a Nine Inch Nails Concert! Listening to one of the songs from the Ghosts albums 🤪 Alhamdulillah it was all good. I enjoyed the loud noise it made & I think I fell asleep! 🤣 Check this out if you're curious: MRI Scan Sounds Inside MRI Room with maximum volume then times....100? 😄

Finally after more than 8 hours of doing this & that - up & down on the elevators - waiting - taking this test & that - more waiting, I got to see my doctor again and listened to her verdict 😅

dr. Rocksy:

"Di sinus ada kista. Tapi ngga apa-apa. ... Ini hippocampus. Memang kalo diliat ini agak menciut. ... Terus memang di sininya dia lebih putih. ... Ini yang bikin Ibu masih kejang. Saya mesti compare sama yang 2 tahun lalu ya... ... Tapi sih Bu dibandingkan dengan yang 2 tahun lalu kayanya sih ngga bertambah ya... ... Takutnya makin menciut gitu ya tapi ini ngga sih... Udah 2 tahun setengah kan kita!  Rasanya volumenya sama. ... Jaringan parutnya masih ada. ... Random ya? Secara psikologis ngga masalah? ... 

Tampaknya kita mesti negosiasi soal obat Ibu lagi nih ya? ... Ngga tambah. Tapi kalo kita ganti gimana Bu? ... Sebetulnya untuk jenis kejang Ibu itu yang paling first line. Tapi kalo Ibu bilang masih SETIAP hari ada kejang artinya kan dia ngga berhasil menekan listrik yang berlebih itu. Kita punya beberapa obat golongan kejang lain. ... Saya mau coba ganti aja ya si Tegretol-nya ya? ... Kita pake second line. Second line biasanya lebih spesifik. Jadi dia khusus pada zat tertentu gitu... Dia dipakenya di second line kalo yang first line udah ngga efektif. Karena kalo dari segi dosis saya udah ngga berani lagi nambah nih... 

Bisa sih Bu Keppra masih bisa kita naikkan jadi 3x. Bareng sama Tegretol. Tapi kasian nanti livernya. ... Keppra sama Tegretol sendiri... Udah lama! Saya mulai  naikkan waktu April naik 3x. ... Kalo kita itung dari April, sekarang udah Oktober. Udah 6 bulan naik dosis begini, bukunya masih keisi terus 😅 Masih rajin ngisi... Ibu minum obatnya padahal teratur kan ya? ... Tapi kalo dari segi emosi, Ibu ngerasa stabil atau naik turun juga? ... Kalo dari segi haid teratur? ... Cuma kejangnya masih ya? ... Dulu tuh kita sempet kasih Ibu Fycompa. Inget ngga? ... Sempet Ibu awal-awal bulan bilang enak. Tapi terus abis itu ngga enak lagi. Apa gimana ya? Udah lupa juga? ... 😄😄 Ya ya ya... Saya mesti buka record Ibu dulu ya... 

Yang kaya dejavu-nya masih ada tiap hari ya? ... Kalo saya perhatikan perbedaannya memang Ibu udah pake Keppra Tegretol emang udah lumayan lama ya?! Udah berapa tahun ya... Cuma pernah saya kasih Folavit. Sama pernah dapet Riklona biar tidurnya lebih bagus. Tapi semenjak tidur Ibu lebih bagus, Riklona saya stop juga. Udah lama sih saya ngga pernah switch ganti obat-obat Ibu nih... (Riklona) Sebetulnya dia itu juga obat kejang cuma dia punya side effect tidurnya bagus. ... Kejangnya sering muncul waktu Ibu tidur ya? ... Jadi kita masuk Riklona dulu malam ya? Keppra dan Tegretol tetap dulu ya... Jadi cuma tambah 1 dulu deh... ... Memang pada epilepsi itu begitu, Bu. Itu jam-jam paling sensitif. Karena waktu itu kita mau REM, tidur Rapid Eye Movement. Di situ paling gampang kena. ... Riklonanya 1/2 tablet aja. Kaya dulu lagi. Kita masuk malem jam 8 atau jam 9 sebelum tidur lah... Kasih Riklonanya ya? ... 1/2 tablet ya Bu ya? ... Mudah-mudahan sih ini efektif lah... Soalnya kalo kita mau ganti obat lain lagi, belum tentu efektif. Yang kedua, kita mulai lagi dari dosis kecil lagi. Naik, naik, naik. Nanti efek-efek sampingnya kita ngga tau apa nih... Tapi kalo dengan Riklona juga Ibu masih tetep kejang, saya akan coba cari obat lain ya? Cari jalan lain ya?

Kalo lihat dari hasil MRI-nya sih memang sepertinya untuk betul-betul bebas kejang, ngga bisa. Tapi minimal yang sekali sebulan gitu loh! ... Yang ada jarak gitu. ... Tantangannya kan makin banyak tuh? ... Siap mau ditest sekarang?" 

🧠 MEMORY TEST TIME! 💪🏼

......................................................................................................

dr. Rocksy:

"Yang angka, masih aman. MMSE, Mini Mental Status Examination. Nilainya 20/30 maksimum. ... Memang ada penurunan ringan tapi masih dalam batas oke. Lalu ada tes Montreal Cognitive Assesment. Ini agak lebih sulit. Tapi Ibu malah bisa nih! 😄 ... Cuma memang cenderung jadi lebih kecil-kecil ya?! Lihat bandingkan ini sama ini! ... Kita emang ngga suruh sama. Tapi kalo kita suruh copy, coba tiru gambar ini, orang cenderung akan bikin sama. ... Antara ini emang lack of confidence, jadi lebih kecil-kecil. Atau memang ya ada penurunan pada keluasan gerak. ... Yang lain bagus, bagus. ... Lagi-lagi tadi ya menemukan kata... Yang dimulai dengan huruf S. Harusnya di atas 11 kata, Ibu cuma 9. Jadi tadi betul keluhan ibu. Mulai kesulitan menemukan kata ya... Memori... Emang dari 5 ngga ada yang inget sama sekali 😄  ... Tadi dari 3 inget 1. Dari 5 ngga ada yang inget sama sekali 😄 ... Udah nonton kan Fifty First Dates itu kan? 😄 

Tapi atensi Ibu bagus banget ya! Kemampuan mengingat 8 digit masih bagus. Bahkan waktu dibalik backward juga masih bagus! Tapi ini luar biasa bagus! Nah memang di sini proses belajar hal yang baru... Tadi kan 10 kata, Ibu inget 4. Diulang bagus! Bisa inget 7. Tapi diulang lagi ya cuma bisa inget 0... Ini keliatan menurun ya... Normalnya tuh di atas 18. Jadi biasanya orang 4, 6, 9. ... Tapi kalo untuk penamaan, naming, masih oke banget kok! ... Ini juga gambarnya bagus. ... 

Nah tadi yang 10 kata yang udah diulang sampai 3x itu, setelah beberapa menit, Ibu masih bisa inget nih 3! Sebenernya ngga jelek-jelek banget lah... ... Normalnya kita 6. Tapi banyak orang yang ngga bisa inget sama sekali! Kaya tadi Ibu 5 kan ngga ada yang inget sama sekali! Ini 10 masih bisa inget 3. ... Nah waktu dikasih clue sebetulnya semua benar sih! Nah jadi ngga betul-betul tidak bisa disimpen. Cuma memang kadang-kadang untuk dipanggil lagi, recall-nya nih yang bermasalah. ... 

Rasanya sih kalo dibandingkan dengan 2 tahun lalu nggak turun kok Bu! ... Seinget saya Ibu angkanya memang begini-begini. (Jeleknya masih stabil, dok!) Tapi ngga Bu ini ringan! Ini ngga yang jelek kok! Penurunan ada tapi ringan kok! Berarti Ibu ngerasa memang makin susah itu lebih karena Ibu udah makin banyak kegiatannya.  Ya jadi mulai merasa terganggu... Ya kalo dulu lupa tapi ya cuek aja lah gitu ya! Karena cuma sekedar ke Indomaret, tersesat, ya udah lah! Gitu ya! Tapi sekarang mulai ada pressure nih! Mesti selesai, mesti bagus, gitu kan?! Jadi mulai merasa ini kok mengganggu lupa-lupanya. ... Menurunnya sih lebih pada domain memory-nya sama bahasanya. Apa lagi yang turun ya? ... Oh setelah diulang lagi Ibu jadi error ya? 😄 ... Cape... Coba kalo saya tes sekarang ya! 

Pengurangan 7 dimulai dari angka 100. 100 kurang 7? ... Lagi? ... Pelan-pelan aja 😄 ............ Ngga apa-apa mau pake tangan, mau pake jari, silakan! ... Ya terus! ..................... Oke lagi! ............ Lagi! ... Ya berapa jadinya? ............. Tuh bener semua! ... Ya ngga apa-apa lah! Yang penting sebenernya yang kita mau nilai tuh atensi Ibu! Atensinya oke kok! Kalkulasinya juga bagus. .... 😄 Ya nanti dilatih ya!...

Saya sekalian kasih kuliah dikit yaaa! ... Memori itu dimulai dari input dulu. Input kan dapet dari sensorik ya... Ibu ngelihat, Ibu ngedenger, kita ngeraba, kita mulai masukin input sensorik. Dengan atensi kenapa saya agak optimis... Optimis, bukan agak. Karena atensi Ibu bagus. Karena tanpa atensi Ibu mau nyimpen apapun ngga bisa. Ini atensinya bagus. Jadi modalnya ada untuk kita latihan nyimpen. Nyimpen memori ya... Nah tapi memang di masalahnya di Ibu adalah... Waktu disimpen itu kan memang harus dilatih untuk dia bisa masuk jadi yang namanya Memori Jangka Pendek. ... Ini materi kuliah saya sebenernya buat anak-anak, Bu 😄 

Nah! Bagaimana memori bekerja, jadi ada yang namanya Sensory Input. Itu yang kita lihat, kita denger, kita raba. Semua ya... Dengan atensi ini kemudian masuk ke dalam otak jadi namanya Sensory Memory. Ini bisa berlangsung beberapa detik kita simpen tapi abis itu bisa kita lupain. Karena ini bener-bener masih di permukaan banget. Nah untuk dia bisa masuk jadi Short Term Memory perlu lagi-lagi atensi... Di sini nanti Short Term Memory ini bisa kita lupa. Forget. Tapi kalo kita rehearse-rehearse-rehearse bisa jadi namanya Long Term Memory. Nah di sinilah baru dia aman, safe, ngga ilang lagi. Nah dimana proses terganggunya pada forgetting tadi... Tadi Sensory Memory ini kapasitasnya besar. Dalam 3 detik atau bahkan dalam 2 detik kalo yang kita denger langsung ilang. Dengan kita latih ya bisa jadi Short Term Temory. ... Nah bagaimana dia bisa jadi Long Term Memory ya... Kenapa bisa lupa... Nah! Jadi bisa gangguannya bisa tadi ya... Dari Sensor Memory ke Short Term Memory. Bisa dari Short Term Memory ke Long Term Memory. Misalnya terganggu lupa nih jadinya! Atau udah masuk nih ke Long Term Memory tapi manggilnya susah. Jadi ibarat ini informasi, di sini mulai berkurang, di sini makin berkurang, yang disimpen di Long Term Memory lebih sedikit. Jadi salah satu gangguan di sini bisa bikin lupa. Nah kalo tadi saya liat tes Ibu, sebetulnya waktu dikasih clue, Ibu tuh udah masuk sebenernya ke Long Term Storage! Buktinya bisa inget. Tapi mungkin memang processing-nya perlu waktu aja. ... Yang Ibu suka cari juga di Google. Nyari kata ini ngga bisa terus akhirnya Ibu cari... Nah karena clue-nya ada. Jadi sebenernya dia ada di Long Term Memory. Cuma manggilnya itu yang susah. Nah ini di retrieval... Encoding-nya Ibu bisa. Tapi waktu manggil kembalinya itu yang terganggu. ... Encoding itu nyimpennya. Itu ibu masih bisa nyimpennya. Kenapa saya tau bisa karena waktu kita kasih clue Ibu masih bisa panggil lagi. Tapi kalo tanpa clue emang agak susah nih di sini... Di retrieval-nya. Penyebabnya kenapa, macem-macem sih bu... Salah satunya karena di Ibu tuh karena kerusakan di hippocampus-nya ya... ... 

Oke ngga apa-apa! Target kita pokoknya kejangnya dulu. Karena kalo makin sering kejang memorinya makin turun ya... Jadi kejangnya dulu. Satu-satu dulu... ... Untuk kejangnya kita tetap Keppra, Tegretol. Tapi kali ini kita tambah lagi Riklona. ... Hanya dengan tambah Riklona udah membaik ngga... Terus untuk memorinya kita kasih vitamin otaknya ya... Yang ngga ganggu ginjal, ngga ganggu liver deh saya kasih Brainact dulu ya... Udah! Itu aja dulu! Jangan terlalu banyak nanti kasian livernya ya!

Tapi sebetulnya dengan adanya tes ini kan confident Bu! Ngga tambah turun kok! Saya tuh agak khawatir juga kalo Ibu bilang tambah turun tambah turun wah ini nanti ujungnya kemana! Gitu kan? Dimensia. Pikun. Ya kan? Tapi dengan tes ini kita kan pantau nih pake score. Apakah memang ada penurunan atau ngga. So far sih ini masih aman lah! ... Takutnya nanti arahnya ke situ jadinya. Tapi ya ngga lah! Ini kan udah berapa taun kita? 5 taun ya? Ibu kenanya 2017 atau 2016 sih? ... Berarti udah 6 taun ya... 😄 ... Iya... Kita pernah pake Riklona di 2017. ... (Diberhentiin) Karena udah membaik... Oktober 2018 udah ngga saya kasih lagi bu Riklona-nya... 😄 ... 

Saya tulis score-score Ibu ya! ... 27 tapi tadi setelah saya tes ulang bisa jadi 28. ... Lumayan 😄 ... Ini Moca nih yang drastis naiknya! ... Montreal Cognitive Assesment. ... Nah kalo udah kaya gini jadi normal nih! Ini emang agak turun... ... Mini Mental State Examination. Nanti Ibu bisa browsing kok.. Ntar besok kalo mau ditest lagi bisa latihan dulu! ... Nakal! 😄

And so the October session ended. I made promises, she gave me life saving advices. We shared some laughters & then we said our goodbyes. Alhamdulillah I did remember to take some pictures with my darling Neurologist. Thank you for everything doc! Until January In shāʾ Allāh 🤗

Doc. Rocksy Menjelaskan:

July means it's time for another session with my lovely Neurologist. Days before the appointment, I made sure I wrote everything I wanted to say, things to ask and videos I had to show her. Note to self: Don't make any appointments on Monday! The hospital was packed like crazy!!! It looked more like a concert rather than a hospital! And I'm talking about the 5th floor only (Neurology and stuff)! Lucky me I found a comfy chair to sit on and I was able to...observe what was going on in front of me while waiting for my turn to see The Rocksy 🤟🏼 

There's this 1 family: 2 elderly, a couple with 2 small children and 3 bigger ones, all girls. I assume the patient was actually the grandma (?) and the rest was just being...there for her? The girls were running around in the waiting room, being loud and all. Until the smallest one was shoved by the bigger one. The little girl fell on the floor and bumped her head on the leg of an iron chair. The bump was pretty loud which means she bumped her head quite bad. I was reading and shocked by the loud sound 😅 I was like "Astaghfirullah!" and instinctively stood up to hold the little girl. Luckily her mom was close by. It took the little girl about 5 seconds to realize the pain and then she went "WAAAAAAAAAAA!!!! 😭" Her mom immediately hugged her while the rest of the family also tried to comfort her. Leaving the one who shoved her alone on the side. The big girl didn't show any remorse. She looked kinda pissed 😆 Minutes later she frowned, cried loud and hit her mom repeatedly. Feeling guilty? Or scared? Now... While SHE was crying, the one who bumped her head already STOPPED crying and running around happily with the others. Oh god the drama 😂 It was really difficult for me not to laugh. The mom saw it and smiled at me. Good luck mam 😄

Now back to me, the patient. Like always, the second I stepped into her room, my doc smiled widely and "Ibuuuu gimana kabarnya nih?" 😊 And theeeen she saw my left hand, the one I landed on when I had a major seizure:

"Jangan-jangan retak lho! Ngga dironsen waktu itu? ... Ini daerah favorit nih! Sepertiga dari distal, radius ini, gampang banget retak. Jatuh numpu gini, retak. ... Ngga dibawa ronsen, dibiarin aja, pake itu aja? ... Boleh saya lihat bukunya? ... Hmmm... Udah hampir 3 bulan, bu... Yang betul-betul kejangnya 4?! Ada videonya ya... Hmmm... Oooh renovasi rumah? Tapi enak dong sebetulnya ada proyek! ... Coba bikin kolam renang 😄 ... Kerjanya nyontek-nyontek! Oh Pinterest ya! Oke deh! 😄 ... Nih ada prestasi nih!! Ciyeee! Ditulis! 😄 Skrip film! Meskipun subjek cerita melenceng... Terus nulis kumpulan cerita pendek! Piano juga selesai! EH KEREN LHO! ... MANTAP INI! ... 

Dapet dari mana 😄 ... Sekarang yang udah disahkan di Aussie buat jadi medicine. ... Jadi kalau secara kedokteran canabinoids ini satu membantu untuk spastik, spastis itu kaku. Ibu kan ngga ada jadi ngga berguna. Yang kedua membantu pain, nyeri. Di ibu juga ngga ada. Jadi ngga berguna. Untuk pain dimana-mana. Jadi dia relieve dari pain, dari yang tadinya nyeri banget kalo pake ini nyerinya jadi berkurang. Nah yang ketiga memang untuk stress. Mungkin kita pake ini untuk yang ketiga. Tapi ati-ati lho! Ini interaksi sama obat-obat kita! ... 😆😆😆 Kita baca dulu ya bu! Kalo di Australi ... Mereka yang bentuk oilnya, dioles. Tapi ada juga sih yang bisa diminum. ... Kita mau masukin untuk pasien MS. Ngga lulus badan POM. Begitu dibilang isinya canabis langsung ngga boleh. ... Kalau mau dikasih jarak sama obat ibu. Dan ngga boleh lebih dari 2 lho sehari! ... Using canabis together with Keppra might increase side effects such as... ... Karena ibu kan pain ngga, spastik nggak. Lebih karena stressnya aja. Jadi kalo saya sih boleh rekomendasi kalo ibu lagi ngerasa ngga enak... Jika dibutuhkan aja dan kasih jarak ya bu! Minimal 2 jam. Dari Keppra-nya. ... Tegretol-nya... Kalo sama Tegretol ngga terlalu banyak cuma efek obatnya berkurang. Kalah sama canabinoid-nya. ... Yuk kita periksa bu! ... 

120/80 ... Mata aman, ngga ada gangguan. Pendengaran. Keseimbangan? ... Yuk kita tes ya! ... Oooh oke! ... Itu tidur malem? Obatnya kita atur ya! ... Kita coba mundurin ya... Keppra 7 pagi, 7 malem ya! Tegretrol 7 pagi, 1 siang, 7 malem. Mudah-mudahan bertahan sampai paginya ngga kejang ya... Kita ketemu lagi bulan 10... ... Saya agak sedikit kleyengan nih... 5 menit, 10 menit. Saya minum Brainact kepala langsung berat. ... Agak dizzy aja rasanya. Kurang balance. Bentar lagi dapet efek relaxnya nih... Udah berapa butir Ibu minum nih? ... Kita hanya konsumsi kalau Ibu lagi mumet banget ya! ... Kafein itu kan stimulan bu... Prinsipnya obat-obat ibu kan memang mempengaruhi zat di otak. Jadi kopi, kafein itu mengaktifkan. Takutnya sama Si Keppra bikin turun jadi...kacau. 

Oh gimana soal tangan ya! .... Ini sakit? ... Sakit? ... Coba grab tangan saya sekuat-kuatnya. Jangan boleh lepas. Ngga nyeri? ... Sekarang begini... Lawan saya kuat. Ini juga ngga nyeri? Sekarang lawan saya ya bu ke atas. Lawan. Ngga nyeri? ... Sekarang kebalikannya ke bawah ya! Dorong! Kuat! Nyeri?... Kemungkinan besar sih ngga sampai retak tapi tendonnya kemaren kena nih! Sprained. Sprained itu bisa bikin bengkak juga, nyeri juga. ... 

Hah?? Serius?? Tegretol itu sekarang turun harganya! ... Oh yang mahal Keppra-nya... Murahan Siloam lho! ... Sekarang udah ada generik. ... Sebulan dulu aja. ..."

And of course our session always include private matters and ended with a picture together 😊 See you in 3 months doc!

Doc. Rocksy Menjelaskan:

Lots of tests by the doc herself 😅 I was in the room for more than 1 hour!! I bet the patients whose turns were after me hated me for being in the room THAT long! 

Session written below obviously edited/incomplete. Because lots of things are confidential 🤪 If you are wondering WHY I even share these stuff in the first place, it's because I know that I'm not the only one who's struggling/trying to survive. I hope by sharing my sessions with my beloved doc I could help some of you out there by even... Oh I don't know... Letting you know that you are not alone? 

Be happy, stay healthy! 😉

dr. Rocksy: 

"... Sentuh semua lingkaran kecuali yang hijau. Sentuh lingkaran merah bukan persegi putih. Sebagai ganti persegi putih, sentuh lingkaran biru. Selain menyentuh lingkaran biru, sentuh juga lingkaran putih. 

Masih bagus kok! Masih cakep bu! Itu tadi tes bahasa. Di atas 32 masih dihitung normal. .... Tes konsentrasi masih bagus. Konsentrasi atau atensinya ya... Untuk atensi mesti ada alat bantu nih ya... 

Berhitung lebih ke arah mana? Terganggu ya? ... Nah kalau ini lebih ke konsentrasi nih! ... 2x8? 56:8? ... Yuk kita tensi dulu yuk! Kasian ini... Tiduran dulu, tiduran dulu! Jadi perhitungannya jelas terganggu ya! Hitungan sederhana. Jangan stress dulu! Tensinya naik! Tadi yang bahasa lulus lho! 

Tapi sebetulnya ibu sendiri dengan kondisi sekarang bisa accept ya, bisa terima ya? Nggak kesel sama diri sendiri? ... Kesel ya? ... Sesederhana itu ya, emang kesel ya... Postur tremor ya... Agak rigid ya... 

Kita tes fungsi kognitifnya ya! Kita mau yang berpikir abstrak nih! ... Standar ya kita gambar jam! Gambar jam dinding lingkaran yang besar, dengan angka yang lengkap. ... Jam 1 lewat 45 menit. .................. Coba benerin lagi jarum pendeknya. ............. Pede? 

(ABOUT 3 MINUTES 15 SECONDS!!!!)

KENAPA perlu waktu lama untuk betul-betul...? Tadi sempet ada nge-blank? Karena waktu awal bikin lingkaran sama bikin angkanya bagus banget. Smooth. Begitu mikir jarum... Dulu ibu selalu pake jam memang. Saya liat sekarang udah jarang. Nah! ... Tapi masih sering toh ngeliat jam? ... Bukan digital ya? PR di rumah, latihan ya... 

Ini lebih ke fungsi eksekutif ya... Kemampuan bikin planning, perencanaan dan memutuskan. ... 

Ini saya minta ibu untuk liat gambar ini 1 menit, liat baik-baik. ... Ada gambar apa aja tadi? ... Bolanya dimanaaaa? Hahahaha! Jadi bola ngga ada yaaaa! 6, 4 bener. 4 dari 6.

Ini kubus. Kira-kira dari 4 ini yang mana yang bisa bikin kubus? ... Sip! Ini masih oke! ... 

Gambar ini copy di sini ya! ... Ini masih bagus ya untuk visual cognitive-nya ya... Sekarang tes berikutnya. Ada attention sama memorinya. ... Cepet nih! Bagus kok... Masih sangat teliti. ... Gambar yang di pantai, yang ngga ada. ... Ini ada shapes-nya yaa... Sebanyak-banyaknya yaaa... Liat ada berapa kotak, kotaknya ada di mana aja... Sadis amat? Hahahaha! ... Di mana tadi dan gambar apa? ... Terus ada apa lagi? ... Salah banyak nih hahaha! Lokasi, letak sama bendanya ya... 

Kalau kita punya 2 roda begini, roda yang besar ini kita putar ke sebelah kanan, akan kemana arah roda yang kecil? ... Logika masih oke ya!

Gambar yang tadi yaaa...! ... Ini ada konsep. Logika juga. Saya ngga ngomong ya! ... Konsep ok, logika juga bagus. Untuk rasionalitasnya masih bagus. 

Terakhir... Yang cocok untuk mengisi kotak ini, yang mana? ... Saya tunjukkan gambar ya... Diinget-inget ya bu gambarnya apa... ... Saya minta ibu sebut sebanyak-banyaknya nama-nama sayur. Saya kasih 1 menit. ... 9, minimum 11. 

Gambar yang tadi saya tunjukkan ke Ibu, ada 4. Sebutin nama gambarnya apa. Tepat sebelum sayur. ... 3 lagi? ... 

Paling keliatan jelas yang lokasi ya.. Ibu kan kebetulan artis. Bisa gambar. Tapi kali ini bukan untuk estetik! Jadi sekarang, masuk ke dapur, liat sebentar, gambar. Ini dimana, ini dimana. Sebelah kanan, depan, belakang. ... Saya senang tes ini karena bukan score yang penting. Tapi apa yang kurang baik, kita coba latih bagaimana. ... Ini yang nggak pakai bahasa. Ini tesnya dari Singapore. Ini lebih ke visual. Kita liat ibu perlu latihan lebih ke visual. Kita perlu latih ke situ sih... ... Ngeliat tapi terus hanya inget sebagian dari komponen yang dilihat... Sama lokasi yang paling jelas... Udah beberapa kali diulang masih salah. 

(Soal jam) Ini ya heheh... Karena masalah kena infeksi itu... Fungsinya kan belum pulih normal. ... Bisa sama, progresif atau... Getting worse. That's how our brain works. Jadi kalo kita kena luka, cedera, dia bisa membaik kan ya... Kaya kulit bisa sembuh lagi. Tapi bisa jadi sembuhnya ada parut. Tapi bisa jadi dia ngga sembuh bener malah tambah TUA! Jadi keriput. 1 karena ada proses aging-nya, 1 karena masih ada seizure-nya. Jadi kaya dia mau sembuh, begitu dia seizure dia jelek lagi. ... Jadi worse, iya... 

Ibu harus tes memori lagi. Harusnya kita tes ulang sih... Obatnya karena seizure-nya masih lumayan sering, dosis obatnya kita coba adjust lagi. Tegretol saya mau naikin 3x. 1 macem aja. Karena Tegretol paling efektif buat ngontrol kejangnya. Kalo Tegretol naik udah membaik, justru Keppra mau saya turunin. ... Minum obat pas puasa, sahur, buka puasa dan sebelum tidur. Setuju.

Oke kalau aman-aman aja sih kita ketemu 3 bulan lagi ya buuu..! Jadi bulan Juli. Resep sudah saya bikin bisa diulang sampai 3x. ... Aman-aman tuh kejangnya ngga tambah hebat atau malah ada gejala lain. ... Kalau seizure lebih dari 1x (yang parah) ke dokter, observasi. 

Nanti di rumah gambar jam yaaa! Yang susah tuh 1:45, 11:10, 2:30. ..."