Doc Rocksy Menjelaskan

First month of the year. First date with The Rocksy 😊

After exchanging hellos and compliments, she read my lab result and said:

"....HBnya semua bagus, fungsi livernya juga aman, ginjalnya bagus, gulanya... BAGUS! Bagus banget malah! Elektrolit bagus, steroid bagus 😄 

Stressnya gimana? Stress tidur? Yang paling cepet bikin memori tuh tambah turun tuh untuk degenerasi ya stress sama tidurnya ngga beres."

It didn't take long for me to tell The Rocksy about the stress level I'm in. When I got to the part: "Gila? Halusinasi?" she started to look pretty serious, asked more questions, typed my answers on her computer and mumbled: 

"... Hmmm... Halusinasinya sampai kaya gimana? ... Penglihatan aja ya? 

Denger ngga ya..."

Next came the part about my teeth. I told The Rocksy about my visit to the dentist and that there's nothing serious other than the tartar on the teeth. The pain is pretty annoying I said. Could it be caused by the teeth grinding while having a seizure, I asked. Yes she said. Okay... 😣

Oh! This time there was an intern present who stood next to The Rocksy and listened to everything we said attentively. The Rocksy explained everything about my condition. They talked using medical terms which I didn't understand 😅 Here and there The Rocksy got back to me and explained (probably for the gazzilionth times):

"Post Encephalitis waktu itu. ... Ini bekas Encephalitis. Waktu itu saya jelasin otaknya udah bersih ya bu! Bekas lukanya itu bikin agak... Pusat kejangnya ibu sama pusat memori itu bu... Jadi menciut. Hmmm... Susah nih bu! Latihan mengingatnya mesti lebih keras. ... Latihannya padahal sudah menulis ya! Main piano masih tiap hari 3 jam? Wih keren! ... Iya betul main game nggak boleh lama-lama. Yah... Kita terima dan kita nikmati ya... 😅 Karena secara struktur dia udah menciut bu... Pas di pusat memori doang! Yang lain baguuuus!!! Di hipokampusnya itu kan bekas luka... Itu kan kalau kita bekas luka terus dia jadi dekok gitu lho... Kiri kanan lagi! Bilateral."

And then I said it. "Berarti apa dok? Kalo nanti saya makin tua makin........" 

We laughed together awkwardly 😅😔 Then I told her about Dad's condition, comparing it with mine.

"Ya kalo umur 80an sih kemungkinan 1 dari 3 udah Alzheimer memang. Ini sih bukan Alzheimer. Tapi emang waktu kejadian dulu Encephalitis itu kenanya pas di pusat memori."

Jadi terima aja ya dok? 😅

"Terima aja 😄😅 Toh so far semua masih mandiri kan? Ngga ada yang mesti dibantu kan? Ke dokter sendiri, udah jago banget 😃 Kalo penciuman aman? Cium yang gosong-gosong kaya dulu masih ada? ... Udah bagus ya? ... Jadi yang gosong itu bagian dari seizure-nya ya... Kalo ibu udah mulai jarang, bagus. 

Dari segi gerakan kaya yoga ngga kesulitan kan? Pilatesnya tambah jago 😄 

Cuma halusinasi visual ya..." 

Yeah... I told my lovely neurologist about the fact that now and then I MIGHT see something which actually isn't there. But I am 100000% sure that I DID see it! With full emotion I almost screamed in her small room: "Kalo ada apa-apa sekarang saya foto biar ada bukti!"

We laughed again. 

"Mau pake suplemen anti penuaan? Ini cuma suplemen tapi ya! Bukan obat ya!

"QTen. Coba aja dirasain. Kalau sebulan eh iya nih jadi makin oke!  Ini isinya Coenzyme Q10. Anti aging. Bagus buat jantung, buat kulit jadi ngga keriput, buat rambut jadi item lagi. Sama buat otak juga. Kalo sebulan enak nih, bagus nih!? Kulit makin kenyal, jantung makin kuat, lanjut aja. Itu cuma suplemen kok! ... 

Mata saya lihat udah ada sedikit katarak tuh... 

Berarti aging process-nya udah jalan nih..". 

While she was explaining about Q10 I showed The Rocksy my trembling hand. She immediately told her intern to check my pulse. In the mean time I kept talking and told my doc about that seizure during pilates which doesn't happen very often. I think it might happened because I didn't get enough sleep. Or maybe I had PMS? Then there came the magic words: SAYA LUPA. followed with a wide grin. The Rocksy laughed. The intern reported my pulse and my doc said:

"111? Wih cepet banget! Denyut jantungnya... Kita atur lagi ya... Brainact udah ngga usah. Keppra sama Tegretol tetep. Tambahannya Propanol. Ini isinya untuk mengurangi tremor. Tapi juga bikin jantung lebih pelan. Jadi ngga degdegdegdeg... Sekarang nih degdegdegdegdegdeg banget! Propanol ngga untuk rutin. Pas lagi degdegan atau pas lagi tremor baru diminum."

While talking about medicines I whined to my doc like a baby about the neverending batuk-pilek. I mentioned all the stuff I've been taking but the batpil wouldn't go away! 

"Nah tapi obat batuk kan bikin tambah tremor juga! Jadi jangan sembarangan ya minum obat batuk! ... Obat yang itu kadang-kadang bikin debar sama agak naik tensi. Mendingan Rhinos. Terus kalo batuk, agak-agak dahak, agak-agak ngga enak, boleh OBH. Obat paling gampang lah pokoknya! Itu ngga ganggu denyut jantung. Obat batuk lain ganggu. Atau nanti saya kasih Fluimucil. Ini saya kasih dikit-dikit aja ya obatnya! 5 butir. Semoga cepet sembuh deh! ... Fluimucil untuk pengencer dahak. Sama OBH. Rhinos untuk ingus. Sama Coenzyme Q10. 

... 

Jadi yang baru tuh Propanol, diminum kalo lagi tremor atau debar-debar banget. Fluimucil untuk ngencerin dahak. OBH buat batuknya. Rhinos kalo mau buat batuk pileknya. Sama Q10 untuk anti agingnya. Kalo baik-baik, ke sini lagi abis lebaran aja. Sebelum lebaran, cek lab. Cek darah rutin aja. Darah rutin, fungsi liver, fungsi ginjal, gula, asam lambung. Jadi ngga usah puasa. (writing) Kontrol berikutnya April setelah lebaran. TIDAK PERLU PUASA. Kebaca ngga ya tulisan saya? Hahahahahah! ... Radang tenggorokannya... Antibiotik 3 hari. ... Zibramax ada 😄"

Repeating all the meds I have to take is a must. What, when, how, and others. And everything has to be written down and recorded. Heart-to-heart talk also included in the session as always. And of course, a picture 🥰 

 

Doc Rocksy Menjelaskan:

As always my lovely doctor greeted me with a nice smile and a cheerful voice 😊 To which sadly I replied with a series of pretty bad reports 😕 

When I told her about my trembling hands, she asked "Tangan kiri sama kanan sama-sama clumsy?"

When I told her about the latest drama at home, she said "Segitunya ya??? Cerdas! Tingkat tinggi." I had to laugh here 😆 

When she said "Oh? Sampe ada bangun, nangis..."

When I told her about the probable causes of series of seizures... Graduation and highschool announcements. The difficulty to fall asleep. Memory problems. 

When she said 

"Tidak bisa tidur ya? Hampir tapi ngga jadi ya... Yang bener-bener heboh sampai keluar air liur atau kegigit lidah? ... 1x ya? Selebihnya lebih kaya yang ngecap-ngecap tapi sadar ya? Jadi ada 1x yang sepertinya kejangnya lebih berat ya?... Sakit kepala? Ada? Kaya apa sakit kepalanya? ... Mencari kata MAKIN susah. ... Clumsy ya? Betul tremor. ... 

Kalau kita lihat terakhir ibu cek lab itu sebetulnya fungsi livernya agak sedikit ngga bagus deh... Ini biasa sih pada orang yang mengkonsumsi obat-obat epilepsi rata-rata tapi masih aman waktu itu. ... Tapi ini udah lumayan lama nih bu... Terakhir kita cek Januari 2022! Kita cek dulu karena penyebab tremor bisa dari metabolik, gangguan fungsi liver fungsi ginjal sama tiroid. Ada ngga keturunan penurunan atau peningkatan berat badan? Yang sampe puasa atau intermitent fasting atau yang berat banget atau ketat banget ngga ada? Nanti sekalian kita cek gula ya... Kopi udah dikurangin? ... Clumsy-nya baru ya dirasakan 1 Mei? Tapi melukisnya masih bisa? (cerita pilates) Oke jadi kalau kurang tidur ya... Kita baru MRI sih sebetulnya tahun lalu ya... Waktu itu sih memang mulai ada atrofi. Tapi yang lain-lain sih aman... Jadi hipokampus pusat kejang pusat memori memang mulai menciut bu... ... Yang itu yang ada hubungan dengan umur tuh yang ada bercak-bercak. Tapi kalo yang hippocampus gliosis itu karena bekas encephalitisnya. ... Bagus tensinya. ... 

Gliosis di hipokampus karena sisa dari encephalitisnya. ... Kaya butterfly katanya ya? Itu aura sebelum seizure. Mau seizure tapi ngga jadi. Kalo udah kaya gitu udah tanda-tanda tuh bisa cepet jadi seizure. ... Kalo istilahnya kaya instinct, kaya gut. ... Itu lagi-lagi sih bu kalo dari segi neurologist menggambarkan ada listrik di otaknya yang berlebih. Makanya kadang-kadang kan kaya penglihatan atau apa gitu-gitu itu sebetulnya kenapa bisa begitu. (Kalau denger?) Samaaa... Secara neurologis sih menjelaskannya gitu karena area di otak yang berlebih listriknya. ... 

(Oleng-oleng sering dok!) Tapi ini ok lho dengan posisi tangan begini! ... Kalo udah panjang baru gemeter? ... Tulis panjang PASTI miring? (FOTO!) ... (Nulis diary) Itu kalo udah panjang baru gemetar? ... Tremor Parkinson. ...  Justru pas istirahat karena yang kekurangan dopaminnya. ... Kayanya mau periksa darah aja. ... Cek lab sih 1 jam sudah ada hasil kok... Soalnya sudah lama. ... Pilates (Karena senang cuma sekali lagi latihan ada sesuatu.). (Alat gemeteran) Itu di awal sudah begitu atau pas udah cape banget? ... Kalo gitu sih kita ngga terlalu khawatir. Itu memang berarti muscles-nya aja endurance-nya masih belum. Kalo dari segi strength-nya atau kekuatannya sebenernya ngga ada masalah. Nah untuk maintance endurance itu kita faktornya ada elektrolit di situ memang. ... Natrium, kalium, chloride, terus gula. ... Sekarang Bu Farika ke lab dulu. ... 

Hasil darahnya hemoglobinnya masih baik ya... Kemudian tidak ada infeksi. Lekositnya bagus ya! Trombositnya juga normal. Memang fungsi livernya ini tadi gamma GT tapi ini juga masih aman kok! Masih ngga nyampe 2 kali lipat. Jadi AMAN untuk obat-obatnya ya... Fungsi ginjal juga bagus. Gulanya juga bagus. Asam uratnya juga bagus ya... Gula aman banget! Jauh dari diabet. 

Eh tapi ini tremornya muncul ya! Hmmm... Oke. (Saya ngga dibuat-buat lho! Ini belum ngopi! Jadi ngga ngaruh kan kopi?) Betul. Elektrolitnya juga bagus. Kemaren waktu terakhir kita cek itu sempet agak kurang tapi ini udah normal. Thyroid-nya juga aman sih walaupun agak-agak sedikit dibatas atas ya... 0,27 sampai 4,2 ini 4,18. Tapi masih range normal ya... Free thyroid-nya dua-duanya ok ooh... Sedikit agak oh ya ya ya... Jadi thyroid-nya memang sedikit agak rendah tapi masih aman sih! 0,92 ini 0,93. Thyroid itu metobolisme tubuh. Kalo dia agak rendah memang metabolisme jadi lebih lambat. (Yang disebabkan oleh?) Sebagian besar tuh penyebabnya ngga diketahui. Ya kadang-kadang karena terlalu cape. Terlalu tegang ya... Bisa juga emang karena faktor obat-obatan ya... Efek samping obat bisa. Tapi ini ngga usah dikhawatirkan karena angkanya jauh sedikit aja banget jauh di angka yang mengkhawatirkan ya... (Itu yang merah?) Fungsi liver. Cuma 1,5 x lipat. Biasanya kita obati di atas 3x lipat.  

Oke jadi sekarang tremornya! Tapi positional kayanya sih! ... Tapi kalo istirahat ngga kan? Sama sekali kan? ... Lebih ke otot ya... Kita kasih vitamin untuk kuatin ototnya aja berarti yaaa! ... Tapi ini ngga bisa otot yang besar. Kalo latihan gitu kan otot besar. Ini kayanya otot-otot yang halus. (Soalnya kalo otot yang ini udah lumayan nih!) Weiiitssss kereeeen! ... Otot yang kecil itu motorik halus. Tapi bukan yang halus banget, ngga. Mungkin kaya sekedar ngelipat baju. Latihannya yaa... (Piano oke ngga dok?) Boleh! Banget! Bagus! Piano. Terus kalo mau masak, boleh tuh motong yang pelan-pelan. ... Cuma yang sekedar stretching. ... Jangan yang berat-berat. Yang bisa distel. Yang ringaaaan aja! ... Ini saya kasih Bio ATP. Di dalamnya udah ada vitamin B1, B6, B12 sama vitamin E. ... 

(Seumur hidup minum obat?) Jadi kalau lihat dari MRI yang terakhir itu kan udah kaya jaringan parut. (Udah kaya bekas luka) ... Karena resikonya kalau nggak minum obat, kejangnya bisa lebih hebat. ... Ada sih beberapa tehnik tanpa obat misalnya operasi. Tapi kok malah lebih serem ya... (Ngga mau ah dok! Udah tua lagi!) 

Sekarang ada operasi yang tanpa pisau. Namanya Gamma Knife. Jadi kaya disinar. (Tapi? Ngga 100% juga?) Iya... Penelitiannya sih memang udah makin banyak. Gamma Knife tuh sebetulnya di dunia tahun 90an berarti 30 tahun. Tapi di Indonesia kita baru punya Gamma Knife itu 8 tahun. ... Yang ngerjain dokter Lutfi, ya saya kirim pasiennya. Biasanya untuk tumor. Tapi lately di dunia juga udah banyak dipake buat epilepsi. Dan sekarang di rumah sakit kita sekarang kita mungkin udah 20an pasien kita pake itu. (Dan berhasil?) Bagus sebetulnya! Minimal buat orang-orang yang kalau minum obat epilepsi tetep kejang. Kan ada tuh pasien epilepsi yang udah 7 obat masih kejang. Nah setelah disinar, obatnya bisa cuma 1... (Tapi masih tetap minum obat ya dok?) Tetap... Tapi berkurang jauh. 

Nah Bu Farika kan sebetulnya obatnya baru 2. Keppra sama Tegretol. Kejangnya juga sebetulnya ngga terlalu bahaya-bahaya banget. Iya tapi kalo aduh bosen banget nih minum obat! 😄 ... Biasa aja ya... Kalo gitu sih ya udah ngga apa-apa. ... Karena ya itu pasien saya ada yang sampai 7 obatnya dan ngga berhenti kejangnya. Karena itu tadi. Dia udah punya jaringan parut itu. Listriknya tuh jadi kaya waaaah terus berlebih!

And the session kept on going with lots of über confidential stuff. After more than half an hour my second session of 3-months check-up with The Rocksy was finished 🤗 Thanks for everything doc! See you in December, In shāʾ Allāh 😊 

Doc Rocksy Menjelaskan:

Pretty long session. While checking the first pages of my diary The Rocksy said "... Dalam 2 minggu 4. Ini sempet bersih..." I replied "Antara bersih sama lupa sih dok 😅 Tapi bersih sih! Rame tuh pas urusan anak nyari sekolah SMA. ..." She: "Nah ini Maret akhir ini nih... Hmmm..."

Whenever she said "Hmmm..." and typed things on her computer my heart went chaotic 😅 I told The Rocksy that it seems that if there's something tough going on, then the damn seizures "knocked" on my brain. "Kayanya bener-bener kalau ada sesuatu gitu dok..." She hummed and agreed 😅 Then I told The Rocksy about my pilates practice. She sounded delighted. 

 

"Karena kan saya sekarang pilates lagi ya dok... Pilatesnya tuh sadis lah pokonya! 😄 Maksudnya bukan sadis tapi ya ini banget... Cape apa cuman saya cocok banget sama si instructor ini. Jadi saya looking forward selalu kalo mau pilates. Pas pilatesnya juga happy-happy. Sesudahnya tuh tidur enak gitu! Ngga pernah sekalipun. Even lagi pas pilatesnya tuh ada kenapa-kenapa tuh ngga pernah juga. Iya aku nggak pernah lihat kamu kenapa-kenapa kata dia."

Again we agreed that the main cause of the last months of seizures was about that highschool thing. Afterwards I told The Rocksy about the difficulty of finding and saying the right words, doing the opposite things, 

"Sampai kalau mau kemana harus ngomong berulangkali mau ke sini-mau ke sini-mau ke sini. Karena kalau ngga malah end up dimana! Nanti ujung-ujungnya bingung sendiri ngapain ke sini ya? Itu nyebelin banget tuh! 😅"

I continued to explain about the seizures I had for these last 3 months and that I've been a good patient by taking all the meds she told me to.

The Rocksy: "Jadi sebetulnya kejangnya sendiri udah ngga ya? Cuma bingungnya ya... ... Kalau gitu kita coba stop si Riklona ya... ... Sebenernya Riklona itu obat kejang juga. ... Riklona itu ada efek penenangnya. ... Takutnya jadi bikin confused. ... Hanya Keppra 2x sehari dan Tegretol 3x sehari. Harusnya sih ini ngga ada yang bikin confused nih... Berarti confused-nya memang kondisi otaknya aja ya... Bukan efek samping obat ya..."

I laughed and asked "Lebih bagus atau ngga nih 😅" She laughed. The Rocksy reminded me that fasting can cause all this. "Karena gulanya udah ngedrop banget." I was like "Oh?" "Puasa? Ooooh! ... Bisa dimaklumi. ... Jadi kalau kadar gula udah ngedrop, ya orang normal juga udah ngga fokus. ... Rasanya sih ngga mengkhawatirkan 😊"

While I was lying on the examining bed I told The Rocksy about Ari's condition. She was worried and told me that Ari should be "Dirumahkan dulu. Aduh kalo aktif jauhin aja dulu! ... Itu dihitung Kontak Erat namanya. Dihitung Kontak Erat itu menular. Kalau dia pakai masker menularnya lebih ringan sih... ...   Sebetulnya itu ngga menular lewat piring justru lewat udara. Jadi kalau kalian lagi di mobil, suruh buka jendelanya, suruh kena matahari. Sebetulnya droplet itu kena sinar matahari 15 menit aja mati. ... Pakai masker pun masih ada peluang 5-10 persen. Kan masker kita yang paling kuat aja 95 cuman... Kalau yang ini 80 cuman... Tapi kalau dia udah 2 minggu minum obatnya teratur itu udah kita aman. Di sini pun di rumah sakit kalau dia udah 2 minggu minum obat kita udah gabung dengan pasien lain. Tapi kalau belum 2 minggu kita isolasi. ... Dianggap 2 minggu kumannya itu udah turun jauh. ...."

After exchanging stories about our drivers I finally told The Rocksy about my hives and bad cough. I also showed of about my pilates moves 🤪 

Then The Rocksy asked about my ability to think. "Aktifitas mikir masih kan? Ngobrol masih bisa catch up kan? ... Kalau orang lain yang ngobrol masih bisa nangkep kan? Dalam hal humor apa gitu masih bisa nangkep kan?" 

When I heard her question I was 😦 "Emang ada yang ngga bisa nangkep humor dok?" Apparently it's possible.

The Rocksy: "Jadi literal. Kemampuan berfikir abstraknya jadi terganggu. Jadi orang ngomong begini, padahal maksudnya bercanda, dia pikir itu literal. Ada beberapa pasien saya. ..."

As usual, we talked and laughed. I also asked The Rocksy why does "penyakit autoimun" seems to be everywhere now. Although some people don't really know WHAT kind of "penyakit autoimun" they're talking about, 

The Rocksy: "Iya autoimunnya apa 😄 Karena sekarang kan pemeriksaannya makin lengkap. Jadi ketemu..."

We ended our 3 months session after talking about what kind of medicines I should take, about the seizures. That ...

The Rocksy: "Itungannya cakep ngga ada kejang sama sekali, selama masih sadar masih cakep 😄" 

Okay then! I guess I'll see you again in 3 months doc! Thanks! 😙

Doc Rocksy Menjelaskan (And More):

Another session with my darling doctor, The Rocksy, in Lippo Village Siloam Hospital. Yup. It was time 😊

Sadly though before I got to meet my Neurologist, I had to went through the same shit again. Starting by getting a number... OH MY GOOOOOOOOD!!!!! I thought booking a date and checking in via MySiloam app was enough. But of course it wasn't. My mistake. I didn't remember that eventhough you ALREADY BOOKED A DATE with your doctor AT A PRECISE TIME you still had to: "Pencet registrasi, ambil stiker, kasih stiker ke perawat, tunggu dipanggil." I had to carry around some stickers with my name on it in a plastic folder, along with my Buku Harian Epilepsi. Why not create an app which you can use to make an appointment - register - check in, without the need to pencet - ambil stiker - kasih perawat??? The nurses have computers for god sake! 

I was particularly pissed off that day because I saw some old couple who got confused because of it. There was also an old woman, curled up on a wheelchair... It seemed like she was in a lot of pain. She was pushed around by a lot of people who I assumed were her family members. Her family seemed to be confused about where to go - who to see & who to talk to. One of them asked the nurse or some security guy. I could hear "Ibu sudah pencet registrasi? Sudah dapet stiker? Sudah kasih stiker ke perawat? Di meja itu. Iya pencetnya di sana... Di mesin itu. Kasih stikernya ke sana. Silakan blablablabla!" Something like that. Geeeeezzzz....!!!! 🤯

After a couple of hours I finally got to see my darling Neurologist & I asked: 

"Ini cuma karena saya yang lemot, atau memang segala sesuatunya mau dibikin mudah tapi malah jadi complicated sih dok?" 

Aaaaand curhat session about the hospital administration began 😂 

dr. Rocksy: "Jadi setiap ke sini selalu harus antri lagi?" 

Me: "Antri lagi! Asli antrinya parah!"

Anywaaaays after I poured my heart out about the hospital, it was time for my doc to listen to this particularly talkative patient of hers 😋 She read my diary, watched some videos & heard my stories. Sadly The Rocksy wasn't happy 😅 Apparently things didn't look so good. The Rocksy said it was also time for me to go through lots of things. I smiled, shrugged my shoulders. I'm all yours doc! 😄 And so it began. My doc sent me to do 2 extra tiring tests: MRI Test & Memory Test. Sigh... But I was totally prepared for it. Physically and mentally. 

It wasn't my first time but still... To feel less nervous & suffocated while being inside the MRI scanner I pretended to be in a Nine Inch Nails Concert! Listening to one of the songs from the Ghosts albums 🤪 Alhamdulillah it was all good. I enjoyed the loud noise it made & I think I fell asleep! 🤣 Check this out if you're curious: MRI Scan Sounds Inside MRI Room with maximum volume then times....100? 😄

Finally after more than 8 hours of doing this & that - up & down on the elevators - waiting - taking this test & that - more waiting, I got to see my doctor again and listened to her verdict 😅

dr. Rocksy:

"Di sinus ada kista. Tapi ngga apa-apa. ... Ini hippocampus. Memang kalo diliat ini agak menciut. ... Terus memang di sininya dia lebih putih. ... Ini yang bikin Ibu masih kejang. Saya mesti compare sama yang 2 tahun lalu ya... ... Tapi sih Bu dibandingkan dengan yang 2 tahun lalu kayanya sih ngga bertambah ya... ... Takutnya makin menciut gitu ya tapi ini ngga sih... Udah 2 tahun setengah kan kita!  Rasanya volumenya sama. ... Jaringan parutnya masih ada. ... Random ya? Secara psikologis ngga masalah? ... 

Tampaknya kita mesti negosiasi soal obat Ibu lagi nih ya? ... Ngga tambah. Tapi kalo kita ganti gimana Bu? ... Sebetulnya untuk jenis kejang Ibu itu yang paling first line. Tapi kalo Ibu bilang masih SETIAP hari ada kejang artinya kan dia ngga berhasil menekan listrik yang berlebih itu. Kita punya beberapa obat golongan kejang lain. ... Saya mau coba ganti aja ya si Tegretol-nya ya? ... Kita pake second line. Second line biasanya lebih spesifik. Jadi dia khusus pada zat tertentu gitu... Dia dipakenya di second line kalo yang first line udah ngga efektif. Karena kalo dari segi dosis saya udah ngga berani lagi nambah nih... 

Bisa sih Bu Keppra masih bisa kita naikkan jadi 3x. Bareng sama Tegretol. Tapi kasian nanti livernya. ... Keppra sama Tegretol sendiri... Udah lama! Saya mulai  naikkan waktu April naik 3x. ... Kalo kita itung dari April, sekarang udah Oktober. Udah 6 bulan naik dosis begini, bukunya masih keisi terus 😅 Masih rajin ngisi... Ibu minum obatnya padahal teratur kan ya? ... Tapi kalo dari segi emosi, Ibu ngerasa stabil atau naik turun juga? ... Kalo dari segi haid teratur? ... Cuma kejangnya masih ya? ... Dulu tuh kita sempet kasih Ibu Fycompa. Inget ngga? ... Sempet Ibu awal-awal bulan bilang enak. Tapi terus abis itu ngga enak lagi. Apa gimana ya? Udah lupa juga? ... 😄😄 Ya ya ya... Saya mesti buka record Ibu dulu ya... 

Yang kaya dejavu-nya masih ada tiap hari ya? ... Kalo saya perhatikan perbedaannya memang Ibu udah pake Keppra Tegretol emang udah lumayan lama ya?! Udah berapa tahun ya... Cuma pernah saya kasih Folavit. Sama pernah dapet Riklona biar tidurnya lebih bagus. Tapi semenjak tidur Ibu lebih bagus, Riklona saya stop juga. Udah lama sih saya ngga pernah switch ganti obat-obat Ibu nih... (Riklona) Sebetulnya dia itu juga obat kejang cuma dia punya side effect tidurnya bagus. ... Kejangnya sering muncul waktu Ibu tidur ya? ... Jadi kita masuk Riklona dulu malam ya? Keppra dan Tegretol tetap dulu ya... Jadi cuma tambah 1 dulu deh... ... Memang pada epilepsi itu begitu, Bu. Itu jam-jam paling sensitif. Karena waktu itu kita mau REM, tidur Rapid Eye Movement. Di situ paling gampang kena. ... Riklonanya 1/2 tablet aja. Kaya dulu lagi. Kita masuk malem jam 8 atau jam 9 sebelum tidur lah... Kasih Riklonanya ya? ... 1/2 tablet ya Bu ya? ... Mudah-mudahan sih ini efektif lah... Soalnya kalo kita mau ganti obat lain lagi, belum tentu efektif. Yang kedua, kita mulai lagi dari dosis kecil lagi. Naik, naik, naik. Nanti efek-efek sampingnya kita ngga tau apa nih... Tapi kalo dengan Riklona juga Ibu masih tetep kejang, saya akan coba cari obat lain ya? Cari jalan lain ya?

Kalo lihat dari hasil MRI-nya sih memang sepertinya untuk betul-betul bebas kejang, ngga bisa. Tapi minimal yang sekali sebulan gitu loh! ... Yang ada jarak gitu. ... Tantangannya kan makin banyak tuh? ... Siap mau ditest sekarang?" 

🧠 MEMORY TEST TIME! 💪🏼

......................................................................................................

dr. Rocksy:

"Yang angka, masih aman. MMSE, Mini Mental Status Examination. Nilainya 20/30 maksimum. ... Memang ada penurunan ringan tapi masih dalam batas oke. Lalu ada tes Montreal Cognitive Assesment. Ini agak lebih sulit. Tapi Ibu malah bisa nih! 😄 ... Cuma memang cenderung jadi lebih kecil-kecil ya?! Lihat bandingkan ini sama ini! ... Kita emang ngga suruh sama. Tapi kalo kita suruh copy, coba tiru gambar ini, orang cenderung akan bikin sama. ... Antara ini emang lack of confidence, jadi lebih kecil-kecil. Atau memang ya ada penurunan pada keluasan gerak. ... Yang lain bagus, bagus. ... Lagi-lagi tadi ya menemukan kata... Yang dimulai dengan huruf S. Harusnya di atas 11 kata, Ibu cuma 9. Jadi tadi betul keluhan ibu. Mulai kesulitan menemukan kata ya... Memori... Emang dari 5 ngga ada yang inget sama sekali 😄  ... Tadi dari 3 inget 1. Dari 5 ngga ada yang inget sama sekali 😄 ... Udah nonton kan Fifty First Dates itu kan? 😄 

Tapi atensi Ibu bagus banget ya! Kemampuan mengingat 8 digit masih bagus. Bahkan waktu dibalik backward juga masih bagus! Tapi ini luar biasa bagus! Nah memang di sini proses belajar hal yang baru... Tadi kan 10 kata, Ibu inget 4. Diulang bagus! Bisa inget 7. Tapi diulang lagi ya cuma bisa inget 0... Ini keliatan menurun ya... Normalnya tuh di atas 18. Jadi biasanya orang 4, 6, 9. ... Tapi kalo untuk penamaan, naming, masih oke banget kok! ... Ini juga gambarnya bagus. ... 

Nah tadi yang 10 kata yang udah diulang sampai 3x itu, setelah beberapa menit, Ibu masih bisa inget nih 3! Sebenernya ngga jelek-jelek banget lah... ... Normalnya kita 6. Tapi banyak orang yang ngga bisa inget sama sekali! Kaya tadi Ibu 5 kan ngga ada yang inget sama sekali! Ini 10 masih bisa inget 3. ... Nah waktu dikasih clue sebetulnya semua benar sih! Nah jadi ngga betul-betul tidak bisa disimpen. Cuma memang kadang-kadang untuk dipanggil lagi, recall-nya nih yang bermasalah. ... 

Rasanya sih kalo dibandingkan dengan 2 tahun lalu nggak turun kok Bu! ... Seinget saya Ibu angkanya memang begini-begini. (Jeleknya masih stabil, dok!) Tapi ngga Bu ini ringan! Ini ngga yang jelek kok! Penurunan ada tapi ringan kok! Berarti Ibu ngerasa memang makin susah itu lebih karena Ibu udah makin banyak kegiatannya.  Ya jadi mulai merasa terganggu... Ya kalo dulu lupa tapi ya cuek aja lah gitu ya! Karena cuma sekedar ke Indomaret, tersesat, ya udah lah! Gitu ya! Tapi sekarang mulai ada pressure nih! Mesti selesai, mesti bagus, gitu kan?! Jadi mulai merasa ini kok mengganggu lupa-lupanya. ... Menurunnya sih lebih pada domain memory-nya sama bahasanya. Apa lagi yang turun ya? ... Oh setelah diulang lagi Ibu jadi error ya? 😄 ... Cape... Coba kalo saya tes sekarang ya! 

Pengurangan 7 dimulai dari angka 100. 100 kurang 7? ... Lagi? ... Pelan-pelan aja 😄 ............ Ngga apa-apa mau pake tangan, mau pake jari, silakan! ... Ya terus! ..................... Oke lagi! ............ Lagi! ... Ya berapa jadinya? ............. Tuh bener semua! ... Ya ngga apa-apa lah! Yang penting sebenernya yang kita mau nilai tuh atensi Ibu! Atensinya oke kok! Kalkulasinya juga bagus. .... 😄 Ya nanti dilatih ya!...

Saya sekalian kasih kuliah dikit yaaa! ... Memori itu dimulai dari input dulu. Input kan dapet dari sensorik ya... Ibu ngelihat, Ibu ngedenger, kita ngeraba, kita mulai masukin input sensorik. Dengan atensi kenapa saya agak optimis... Optimis, bukan agak. Karena atensi Ibu bagus. Karena tanpa atensi Ibu mau nyimpen apapun ngga bisa. Ini atensinya bagus. Jadi modalnya ada untuk kita latihan nyimpen. Nyimpen memori ya... Nah tapi memang di masalahnya di Ibu adalah... Waktu disimpen itu kan memang harus dilatih untuk dia bisa masuk jadi yang namanya Memori Jangka Pendek. ... Ini materi kuliah saya sebenernya buat anak-anak, Bu 😄 

Nah! Bagaimana memori bekerja, jadi ada yang namanya Sensory Input. Itu yang kita lihat, kita denger, kita raba. Semua ya... Dengan atensi ini kemudian masuk ke dalam otak jadi namanya Sensory Memory. Ini bisa berlangsung beberapa detik kita simpen tapi abis itu bisa kita lupain. Karena ini bener-bener masih di permukaan banget. Nah untuk dia bisa masuk jadi Short Term Memory perlu lagi-lagi atensi... Di sini nanti Short Term Memory ini bisa kita lupa. Forget. Tapi kalo kita rehearse-rehearse-rehearse bisa jadi namanya Long Term Memory. Nah di sinilah baru dia aman, safe, ngga ilang lagi. Nah dimana proses terganggunya pada forgetting tadi... Tadi Sensory Memory ini kapasitasnya besar. Dalam 3 detik atau bahkan dalam 2 detik kalo yang kita denger langsung ilang. Dengan kita latih ya bisa jadi Short Term Temory. ... Nah bagaimana dia bisa jadi Long Term Memory ya... Kenapa bisa lupa... Nah! Jadi bisa gangguannya bisa tadi ya... Dari Sensor Memory ke Short Term Memory. Bisa dari Short Term Memory ke Long Term Memory. Misalnya terganggu lupa nih jadinya! Atau udah masuk nih ke Long Term Memory tapi manggilnya susah. Jadi ibarat ini informasi, di sini mulai berkurang, di sini makin berkurang, yang disimpen di Long Term Memory lebih sedikit. Jadi salah satu gangguan di sini bisa bikin lupa. Nah kalo tadi saya liat tes Ibu, sebetulnya waktu dikasih clue, Ibu tuh udah masuk sebenernya ke Long Term Storage! Buktinya bisa inget. Tapi mungkin memang processing-nya perlu waktu aja. ... Yang Ibu suka cari juga di Google. Nyari kata ini ngga bisa terus akhirnya Ibu cari... Nah karena clue-nya ada. Jadi sebenernya dia ada di Long Term Memory. Cuma manggilnya itu yang susah. Nah ini di retrieval... Encoding-nya Ibu bisa. Tapi waktu manggil kembalinya itu yang terganggu. ... Encoding itu nyimpennya. Itu ibu masih bisa nyimpennya. Kenapa saya tau bisa karena waktu kita kasih clue Ibu masih bisa panggil lagi. Tapi kalo tanpa clue emang agak susah nih di sini... Di retrieval-nya. Penyebabnya kenapa, macem-macem sih bu... Salah satunya karena di Ibu tuh karena kerusakan di hippocampus-nya ya... ... 

Oke ngga apa-apa! Target kita pokoknya kejangnya dulu. Karena kalo makin sering kejang memorinya makin turun ya... Jadi kejangnya dulu. Satu-satu dulu... ... Untuk kejangnya kita tetap Keppra, Tegretol. Tapi kali ini kita tambah lagi Riklona. ... Hanya dengan tambah Riklona udah membaik ngga... Terus untuk memorinya kita kasih vitamin otaknya ya... Yang ngga ganggu ginjal, ngga ganggu liver deh saya kasih Brainact dulu ya... Udah! Itu aja dulu! Jangan terlalu banyak nanti kasian livernya ya!

Tapi sebetulnya dengan adanya tes ini kan confident Bu! Ngga tambah turun kok! Saya tuh agak khawatir juga kalo Ibu bilang tambah turun tambah turun wah ini nanti ujungnya kemana! Gitu kan? Dimensia. Pikun. Ya kan? Tapi dengan tes ini kita kan pantau nih pake score. Apakah memang ada penurunan atau ngga. So far sih ini masih aman lah! ... Takutnya nanti arahnya ke situ jadinya. Tapi ya ngga lah! Ini kan udah berapa taun kita? 5 taun ya? Ibu kenanya 2017 atau 2016 sih? ... Berarti udah 6 taun ya... 😄 ... Iya... Kita pernah pake Riklona di 2017. ... (Diberhentiin) Karena udah membaik... Oktober 2018 udah ngga saya kasih lagi bu Riklona-nya... 😄 ... 

Saya tulis score-score Ibu ya! ... 27 tapi tadi setelah saya tes ulang bisa jadi 28. ... Lumayan 😄 ... Ini Moca nih yang drastis naiknya! ... Montreal Cognitive Assesment. ... Nah kalo udah kaya gini jadi normal nih! Ini emang agak turun... ... Mini Mental State Examination. Nanti Ibu bisa browsing kok.. Ntar besok kalo mau ditest lagi bisa latihan dulu! ... Nakal! 😄

And so the October session ended. I made promises, she gave me life saving advices. We shared some laughters & then we said our goodbyes. Alhamdulillah I did remember to take some pictures with my darling Neurologist. Thank you for everything doc! Until January In shāʾ Allāh 🤗

Doc. Rocksy Menjelaskan:

July means it's time for another session with my lovely Neurologist. Days before the appointment, I made sure I wrote everything I wanted to say, things to ask and videos I had to show her. Note to self: Don't make any appointments on Monday! The hospital was packed like crazy!!! It looked more like a concert rather than a hospital! And I'm talking about the 5th floor only (Neurology and stuff)! Lucky me I found a comfy chair to sit on and I was able to...observe what was going on in front of me while waiting for my turn to see The Rocksy 🤟🏼 

There's this 1 family: 2 elderly, a couple with 2 small children and 3 bigger ones, all girls. I assume the patient was actually the grandma (?) and the rest was just being...there for her? The girls were running around in the waiting room, being loud and all. Until the smallest one was shoved by the bigger one. The little girl fell on the floor and bumped her head on the leg of an iron chair. The bump was pretty loud which means she bumped her head quite bad. I was reading and shocked by the loud sound 😅 I was like "Astaghfirullah!" and instinctively stood up to hold the little girl. Luckily her mom was close by. It took the little girl about 5 seconds to realize the pain and then she went "WAAAAAAAAAAA!!!! 😭" Her mom immediately hugged her while the rest of the family also tried to comfort her. Leaving the one who shoved her alone on the side. The big girl didn't show any remorse. She looked kinda pissed 😆 Minutes later she frowned, cried loud and hit her mom repeatedly. Feeling guilty? Or scared? Now... While SHE was crying, the one who bumped her head already STOPPED crying and running around happily with the others. Oh god the drama 😂 It was really difficult for me not to laugh. The mom saw it and smiled at me. Good luck mam 😄

Now back to me, the patient. Like always, the second I stepped into her room, my doc smiled widely and "Ibuuuu gimana kabarnya nih?" 😊 And theeeen she saw my left hand, the one I landed on when I had a major seizure:

"Jangan-jangan retak lho! Ngga dironsen waktu itu? ... Ini daerah favorit nih! Sepertiga dari distal, radius ini, gampang banget retak. Jatuh numpu gini, retak. ... Ngga dibawa ronsen, dibiarin aja, pake itu aja? ... Boleh saya lihat bukunya? ... Hmmm... Udah hampir 3 bulan, bu... Yang betul-betul kejangnya 4?! Ada videonya ya... Hmmm... Oooh renovasi rumah? Tapi enak dong sebetulnya ada proyek! ... Coba bikin kolam renang 😄 ... Kerjanya nyontek-nyontek! Oh Pinterest ya! Oke deh! 😄 ... Nih ada prestasi nih!! Ciyeee! Ditulis! 😄 Skrip film! Meskipun subjek cerita melenceng... Terus nulis kumpulan cerita pendek! Piano juga selesai! EH KEREN LHO! ... MANTAP INI! ... 

Dapet dari mana 😄 ... Sekarang yang udah disahkan di Aussie buat jadi medicine. ... Jadi kalau secara kedokteran canabinoids ini satu membantu untuk spastik, spastis itu kaku. Ibu kan ngga ada jadi ngga berguna. Yang kedua membantu pain, nyeri. Di ibu juga ngga ada. Jadi ngga berguna. Untuk pain dimana-mana. Jadi dia relieve dari pain, dari yang tadinya nyeri banget kalo pake ini nyerinya jadi berkurang. Nah yang ketiga memang untuk stress. Mungkin kita pake ini untuk yang ketiga. Tapi ati-ati lho! Ini interaksi sama obat-obat kita! ... 😆😆😆 Kita baca dulu ya bu! Kalo di Australi ... Mereka yang bentuk oilnya, dioles. Tapi ada juga sih yang bisa diminum. ... Kita mau masukin untuk pasien MS. Ngga lulus badan POM. Begitu dibilang isinya canabis langsung ngga boleh. ... Kalau mau dikasih jarak sama obat ibu. Dan ngga boleh lebih dari 2 lho sehari! ... Using canabis together with Keppra might increase side effects such as... ... Karena ibu kan pain ngga, spastik nggak. Lebih karena stressnya aja. Jadi kalo saya sih boleh rekomendasi kalo ibu lagi ngerasa ngga enak... Jika dibutuhkan aja dan kasih jarak ya bu! Minimal 2 jam. Dari Keppra-nya. ... Tegretol-nya... Kalo sama Tegretol ngga terlalu banyak cuma efek obatnya berkurang. Kalah sama canabinoid-nya. ... Yuk kita periksa bu! ... 

120/80 ... Mata aman, ngga ada gangguan. Pendengaran. Keseimbangan? ... Yuk kita tes ya! ... Oooh oke! ... Itu tidur malem? Obatnya kita atur ya! ... Kita coba mundurin ya... Keppra 7 pagi, 7 malem ya! Tegretrol 7 pagi, 1 siang, 7 malem. Mudah-mudahan bertahan sampai paginya ngga kejang ya... Kita ketemu lagi bulan 10... ... Saya agak sedikit kleyengan nih... 5 menit, 10 menit. Saya minum Brainact kepala langsung berat. ... Agak dizzy aja rasanya. Kurang balance. Bentar lagi dapet efek relaxnya nih... Udah berapa butir Ibu minum nih? ... Kita hanya konsumsi kalau Ibu lagi mumet banget ya! ... Kafein itu kan stimulan bu... Prinsipnya obat-obat ibu kan memang mempengaruhi zat di otak. Jadi kopi, kafein itu mengaktifkan. Takutnya sama Si Keppra bikin turun jadi...kacau. 

Oh gimana soal tangan ya! .... Ini sakit? ... Sakit? ... Coba grab tangan saya sekuat-kuatnya. Jangan boleh lepas. Ngga nyeri? ... Sekarang begini... Lawan saya kuat. Ini juga ngga nyeri? Sekarang lawan saya ya bu ke atas. Lawan. Ngga nyeri? ... Sekarang kebalikannya ke bawah ya! Dorong! Kuat! Nyeri?... Kemungkinan besar sih ngga sampai retak tapi tendonnya kemaren kena nih! Sprained. Sprained itu bisa bikin bengkak juga, nyeri juga. ... 

Hah?? Serius?? Tegretol itu sekarang turun harganya! ... Oh yang mahal Keppra-nya... Murahan Siloam lho! ... Sekarang udah ada generik. ... Sebulan dulu aja. ..."

And of course our session always include private matters and ended with a picture together 😊 See you in 3 months doc!

Doc. Rocksy Menjelaskan:

Lots of tests by the doc herself 😅 I was in the room for more than 1 hour!! I bet the patients whose turns were after me hated me for being in the room THAT long! 

Session written below obviously edited/incomplete. Because lots of things are confidential 🤪 If you are wondering WHY I even share these stuff in the first place, it's because I know that I'm not the only one who's struggling/trying to survive. I hope by sharing my sessions with my beloved doc I could help some of you out there by even... Oh I don't know... Letting you know that you are not alone? 

Be happy, stay healthy! 😉

dr. Rocksy: 

"... Sentuh semua lingkaran kecuali yang hijau. Sentuh lingkaran merah bukan persegi putih. Sebagai ganti persegi putih, sentuh lingkaran biru. Selain menyentuh lingkaran biru, sentuh juga lingkaran putih. 

Masih bagus kok! Masih cakep bu! Itu tadi tes bahasa. Di atas 32 masih dihitung normal. .... Tes konsentrasi masih bagus. Konsentrasi atau atensinya ya... Untuk atensi mesti ada alat bantu nih ya... 

Berhitung lebih ke arah mana? Terganggu ya? ... Nah kalau ini lebih ke konsentrasi nih! ... 2x8? 56:8? ... Yuk kita tensi dulu yuk! Kasian ini... Tiduran dulu, tiduran dulu! Jadi perhitungannya jelas terganggu ya! Hitungan sederhana. Jangan stress dulu! Tensinya naik! Tadi yang bahasa lulus lho! 

Tapi sebetulnya ibu sendiri dengan kondisi sekarang bisa accept ya, bisa terima ya? Nggak kesel sama diri sendiri? ... Kesel ya? ... Sesederhana itu ya, emang kesel ya... Postur tremor ya... Agak rigid ya... 

Kita tes fungsi kognitifnya ya! Kita mau yang berpikir abstrak nih! ... Standar ya kita gambar jam! Gambar jam dinding lingkaran yang besar, dengan angka yang lengkap. ... Jam 1 lewat 45 menit. .................. Coba benerin lagi jarum pendeknya. ............. Pede? 

(ABOUT 3 MINUTES 15 SECONDS!!!!)

KENAPA perlu waktu lama untuk betul-betul...? Tadi sempet ada nge-blank? Karena waktu awal bikin lingkaran sama bikin angkanya bagus banget. Smooth. Begitu mikir jarum... Dulu ibu selalu pake jam memang. Saya liat sekarang udah jarang. Nah! ... Tapi masih sering toh ngeliat jam? ... Bukan digital ya? PR di rumah, latihan ya... 

Ini lebih ke fungsi eksekutif ya... Kemampuan bikin planning, perencanaan dan memutuskan. ... 

Ini saya minta ibu untuk liat gambar ini 1 menit, liat baik-baik. ... Ada gambar apa aja tadi? ... Bolanya dimanaaaa? Hahahaha! Jadi bola ngga ada yaaaa! 6, 4 bener. 4 dari 6.

Ini kubus. Kira-kira dari 4 ini yang mana yang bisa bikin kubus? ... Sip! Ini masih oke! ... 

Gambar ini copy di sini ya! ... Ini masih bagus ya untuk visual cognitive-nya ya... Sekarang tes berikutnya. Ada attention sama memorinya. ... Cepet nih! Bagus kok... Masih sangat teliti. ... Gambar yang di pantai, yang ngga ada. ... Ini ada shapes-nya yaa... Sebanyak-banyaknya yaaa... Liat ada berapa kotak, kotaknya ada di mana aja... Sadis amat? Hahahaha! ... Di mana tadi dan gambar apa? ... Terus ada apa lagi? ... Salah banyak nih hahaha! Lokasi, letak sama bendanya ya... 

Kalau kita punya 2 roda begini, roda yang besar ini kita putar ke sebelah kanan, akan kemana arah roda yang kecil? ... Logika masih oke ya!

Gambar yang tadi yaaa...! ... Ini ada konsep. Logika juga. Saya ngga ngomong ya! ... Konsep ok, logika juga bagus. Untuk rasionalitasnya masih bagus. 

Terakhir... Yang cocok untuk mengisi kotak ini, yang mana? ... Saya tunjukkan gambar ya... Diinget-inget ya bu gambarnya apa... ... Saya minta ibu sebut sebanyak-banyaknya nama-nama sayur. Saya kasih 1 menit. ... 9, minimum 11. 

Gambar yang tadi saya tunjukkan ke Ibu, ada 4. Sebutin nama gambarnya apa. Tepat sebelum sayur. ... 3 lagi? ... 

Paling keliatan jelas yang lokasi ya.. Ibu kan kebetulan artis. Bisa gambar. Tapi kali ini bukan untuk estetik! Jadi sekarang, masuk ke dapur, liat sebentar, gambar. Ini dimana, ini dimana. Sebelah kanan, depan, belakang. ... Saya senang tes ini karena bukan score yang penting. Tapi apa yang kurang baik, kita coba latih bagaimana. ... Ini yang nggak pakai bahasa. Ini tesnya dari Singapore. Ini lebih ke visual. Kita liat ibu perlu latihan lebih ke visual. Kita perlu latih ke situ sih... ... Ngeliat tapi terus hanya inget sebagian dari komponen yang dilihat... Sama lokasi yang paling jelas... Udah beberapa kali diulang masih salah. 

(Soal jam) Ini ya heheh... Karena masalah kena infeksi itu... Fungsinya kan belum pulih normal. ... Bisa sama, progresif atau... Getting worse. That's how our brain works. Jadi kalo kita kena luka, cedera, dia bisa membaik kan ya... Kaya kulit bisa sembuh lagi. Tapi bisa jadi sembuhnya ada parut. Tapi bisa jadi dia ngga sembuh bener malah tambah TUA! Jadi keriput. 1 karena ada proses aging-nya, 1 karena masih ada seizure-nya. Jadi kaya dia mau sembuh, begitu dia seizure dia jelek lagi. ... Jadi worse, iya... 

Ibu harus tes memori lagi. Harusnya kita tes ulang sih... Obatnya karena seizure-nya masih lumayan sering, dosis obatnya kita coba adjust lagi. Tegretol saya mau naikin 3x. 1 macem aja. Karena Tegretol paling efektif buat ngontrol kejangnya. Kalo Tegretol naik udah membaik, justru Keppra mau saya turunin. ... Minum obat pas puasa, sahur, buka puasa dan sebelum tidur. Setuju.

Oke kalau aman-aman aja sih kita ketemu 3 bulan lagi ya buuu..! Jadi bulan Juli. Resep sudah saya bikin bisa diulang sampai 3x. ... Aman-aman tuh kejangnya ngga tambah hebat atau malah ada gejala lain. ... Kalau seizure lebih dari 1x (yang parah) ke dokter, observasi. 

Nanti di rumah gambar jam yaaa! Yang susah tuh 1:45, 11:10, 2:30. ..."

 

Doc. Rocksy Menjelaskan:

4 hours in the hospital. Not bad. Considering... At 9am I met my beloved doctor. As cheerful as one could be, she greeted me with a loud "Gimana kabarnya?" the second I entered her room 😊 The session started serious after I replied with an answer "Not so good..." 

doc. Rocksy: 

"Infeksi saluran cerna tuh! ... 90% mengandung salmonela tuh! ... Kejangnya seminggu sekali ya? Bentuknya juga ringan-ringan ya? ... Tapi mukanya seger ko! Ngga sampe dehidrasi. ... Hari ini ada waktu buat cek lab ya? ... Masih aktif nih... Ususnya masih bergejolak nih... Ke lab dulu, nanti 1 jam lagi balik lagi ke sini ya! ... Ke lantai 2, turun lift ya terus ke kiri. Langsung ke sini. 1 jam kemudian."

And so I went to the lab. Sadly to say the lab was pretty full. Why sad? Well the fact that the lab was full which means... I don't know... A lot of people are...sick? Anyway... While I was waiting for my turn I had to sit between 2 men who wouldn't stop fidgeting their legs. I felt like there was an earthquake coming. So annoying to see and feel 😑 After taking the blood test it turned out I had to wait for 2 HOURS for the result. I thought about calling Ari so I could sleep in the car while he's driving around the block. But then I thought maybe I should get a decent meal in Mandarin Chicken Rice and just wait there. So I just hung around, read a book, tweeted about this and that... I thought about netflixing but it was too loud and distracting. Most importantly I made sure to take notes about what to tell to my doc. About the phantosmia, about the swaying-flying feeling, the dejavus, the mild seizures, the random memories... Anyway 2 hours-ish passed by. So I went back to see my doc and she read my blood test result on her computer.

doc. Rocksy:

"Garamnya rendah, sama kaliumnya rendah ya! Harus diganti secepatnya. Fungsi livernya aman, elektrolitnya ngga jelek-jelek banget... Keringet dingin itu dari infeksi saluran pencernaan tuh... Bukan ke arah tifes, apa salmonela, segala macem gitu, bukan. Makan yang bener dan ganti cairannya. ... 2-3 hari ini makan yang lembut aja. Jangan yang keras-keras kaya daging dulu sama yang pedes-pedes. Biar istirahat dulu ususnya. Tadi saya denger kan masih ocok-ocok-ocok. Masih begitu gitu kan?! ... 

Kalo memorinya gimana? Udah lebih enak belum? ... Ngga ya? 😅 Di satu sisi kita memang udah mulai aging kan... Jadi ngga pake sakit juga emang udah mulai lupa-lupa sih biasanya... Di atas 40 kan... 😄 ... Apalagi yang dirasa tambah parah? ... Lagi...banyak pikiran? Hmmm... Kaya tadi ke lab ngga nyasar? Ke kamar mayat... Atau ke lantai 10 ya 😁 Padahal kemana-mana ya! Sukses balik lagi ke sini. ... 

Sebetulnya kan memang kalo kasusnya Farika kan harusnya sih teorinya dia stop ya... Ngga tambah parah. Harusnya malah membaik. Gitu kan... Tapi kadang-kadang memang ada sisa. Nah sisanya ini kadang-kadang bisa balik, kadang-kadang ngga bisa balik. Tapi tetep selama kita masih hidup kan sel-sel di otak itu tumbuh. Apalagi semakin dilatih, semakin tumbuh. Harusnya memang kalo banyak dilatih, banyak dipake, fungsinya akan baik. Ngga usah khawatir. Kalo pun lupa pokonya latih aja terus! Nanti suatu waktu pasti bisa! Tuh kaya sekarang kan ngga nyasar lagi 😄

Untuk kejangnya... Jujur saya kalo ensefalitis itu memang ngga bisa ditebak. ... Ngga ada pola sama sekali ya? Kalo ada polanya enak bisa dicegah ya, kita bisa waspada. ... Gampang kebangun? Dari segi stress ngga? Kan kalo pandemi gini kan bikin kita jadi ngga mobilisasi. Terus ngga ketemu orang. Nah itu kadang ada stress-stress di bawah sadar tuh... (Soal orangtua) Lebih sedih kalo ngga dateng, betul... Kalo seneng malah imun ya malah bagus imunnya 😁 ... Yang pasti tidurnya ngga bagus ya... Tegretol bikin ngantuk ngga? Beberapa pasien soalnya bilang gitu... Keppra juga ngga punya efek ya? Cuaca panas atau dingin, ngga mempengaruhi juga? ... Nanti coba lebih dilihat lagi catatannya ya? Kira-kira apa yang bisa dilihat. Tapi kalo ngga tau juga ya udah ngga usah dipikirin lah 😄 Daripada kita malah jadi bingung sendiri ya! ... Ada tuh pasien saya ensefalitis umur 3 tahun sekarang udah 5 tahun. Masih kejang sebulan sekali 2x. ... Tapi sekarang dia bilang ngga tau deh dok kenapa dok! 😁 Tapi dia kejangnya ngga lama, nengok ke kiri sedetik selesai. ... 

Ngga sampe sakit banget kepalanya? ... Oh? Minum obat? ... Riklona boleh dipake kalo ngga bisa tidur. Kalo pas lagi jelek banget tidurnya. Kalo cuma semalem ngga bisa tidur ngga usah diminum. Tapi kalo udah 2 malem nih ngga bisa tidur minum aja. 1/2 tablet. ... Sip! Kalo aman-aman kita ketemu April? Bisa? Foto? Boleh 😁" 

Doc. Rocksy Menjelaskan:

I was too excited when I met my beloved doc this month... It made me forget to record most of our conversation 😔 Thankfully I did notice that I forgot to push the record button when I was going to show her my seizures videos. But then I forgot to push the record button AGAIN after I showed her my blood test result 😅

Anyways some of our convo went like this:

dr. Rocksy: 

"...kemampuan mengira kiri-kanan, mengira 100-200m itu adalah fungsi salah satu otak sisi kanan. Namanya lobus parietal. Tapi kalau betul-betul "Kok kaya bener-bener nggak pernah liat nih!", nah itu baru di memori... Jadi agak berbeda tempatnya di otak kita."

My reaction: Berarti hampir 100% memorinya yang bermasalah ya dok? 😂

dr. Rocksy:

" 😄 Sebetulnya dari awal memang kenanya di temporal. Temporal tuh memorinya."

I also told The Rocksy about me keep forgetting people's names and faces. As example I told her about SiBapa's team members who often work at our home. Same people but still feel like strangers to me 😅

"Wajahnya inget? Bukan cuma nama tapi juga kadang-kadang ngerasa asing?"

About déjà vus:

"Nah itu ibu konsentrasinya ya... Jadi waktu itu kepikir untuk ngelakuin ini atau ngomong ini. Tapi belum sempet dilakuin udah distraksi. Jadi kadang-kadang waktu kita distraksi itu kita pikir kita sudah ngelakuin padahal belum. Nah kalau untuk yang ini kita latihannya musti lebih PELAN. Ngga boleh banyak kegiatan dalam satu waktu. Satu-satu."

The session was interesting as usual and probably also too...exciting? I forgot to take our 3-mos picture 😞 The Rocksy was very happy when I told her that I'm starting to play/learn piano again. I told her that since this rainy season began and I couldn't go outside to take my 1-hour walk around the block I started to learn a song. It's hard because of... Well... It's been a long time. I forgot most of the notes. My fingers were stiff. I couldn't concentrate. Many times my brain and fingers didn't cooperate. But I guess practice makes perfect. I almost get into the last part of the song so... Wish me luck 😊 

My blood test result is also good. 1 point was red but nothing to be worried about. I forgot what it was but I guess it's pretty much nothing. COVID-19 didn't get into the conversation at all. I take it as a good sign 😊 As for the seizures... Well... 2x/day minimum... But sometimes also none at all. Totally random. Not the foamy mouth -creepy eyes ones. Just... You know... Small seizures. Lots but... Small. We agreed that exhaustion and stress/overthinking/worry are still the main triggers... 

The rest of the conversation was too personal. Like always 😄 But this time I didn't cry! I think... 🤪 My beloved doc was happy to hear when I told her about me playing piano again. Which makes me even happier and excited to keep on practicing 😉 That's what she does to me... Dr. Rocksy. The way she says things to me about what to do and what not to do is... Soothing. She doesn't FORBID or SCARE me. Dr. Rocksy gives suggestions and she encourages me. If something goes wrong, she doesn't even say that it's my fault even if it is, or makes me feel like it is my fault. My doctor never says something like "Ibu gitu sih jadinya gini." or "Harusnya" or "Makanya".

At the end of this month's session I do remember some activities which I should keep on doing: write more, play piano, walk around the block, be with others who make me happy, make more conversations, read, draw, and... Oh! I also told dr. Rocksy that currently I'm sorta addicted to Homescapes 🤣 But I defended myself by showing her how the game goes on my iPad 😆 That it needs logical thinking, quick reaction, memory, ea. Lucky me her nurse who stood next to us nodded her head quickly and said "Oh iya tau Homescapes!" 😂 So I guess I was...safe. But then dr. Rocksy reminded me NOT to play TOO LONG. Aaaaawkaaaaaay..... 😞😅 I guess she's happier with my piano playing then gaming 🤪 Anyway... It's safe to say that my November session was alles gut. Until next time doc... Love you! 😙 

Doc. Rocksy Menjelaskan:

"Baru masuk udah ada yang salah!"

Yeah 😅 That's what happened. The doc found out that all this time I've been writing in the wrong book 😂

Dr. Rocksy : "Udah 3 taun aja nih buku ya!" 

About seizures.

Dr. Rocksy : "Setiap Rabu... Ada apakah dengan Rabu? ..." 

About difficulty finding and using the right words, oral and written. 

Dr. Rocksy : "Mungkin ngga ada hubungannya dengan pandemi kita jarang ngobrol? Apa jarang ketemu? Kan agak beda ya ngobrol di ngetik, WA atau..."

"... Tapi kan beda Bu... Kalau sama mba bahasanya yang sederhana. Nggak yang susah-susah. ... Kalau di WA kan kita ada kesempatan untuk mikir, ngetik, beda. Yang susah waktu nulis dan waktu ngomong?" 

About the future.

Dr. Rocksy : "... Sebetulnya ini memang misteri dari otak kita ya... Memang otak kita tuh ajaib banget. Kalau kita sensitif kita jadi seperti bisa memprediksi nih... At least itu bukan sesuatu yang jelek sih... 

... Tidur bisa dibilang baik ya? 

... Nyalain kompor lupa, misal karena apa? Distraction karena handphone misalnya? ... Oh... Sebetulnya memang lagi fokus masak ya??? ... Makanan di microwave sampai udah dingin lagi? Tapi minimal ngga bahaya lah ya! 😄

... Oh yang sering nyasarnya masih? Nyasar di komplek, di supermarket, masih? Kayanya hari ini kita ngga ada pe er. Karena kan kita Mei udah check lab kan... Jadi kalau mau check lab lagi Agustus akhir atau September awal. Terakhir hasil check lab ibu aman sih... Jadi saya pikir 6 bulan lagi aman. Ginjal bagus. Gula bagus. Darah rutinnya bagus. Iya, waktu itu livernya naik tapi itu karena ibu minum obat epilepsi. Tapi naiknya minimal banget kok! ... Telinga masih berdengung? ... Jantungnya bagus. ... Saya mau bilang ibu dingin! Tensi ibu bagus tapi ko ibu dingin... Abis kena AC kali... Perut aman. 

... Coba nanti kalo bisa browsing virgin coconut oil, VCO. Bagus untuk memori. 1 sendok makan aja sehari. Jauh lebih bagus dari pada olive oil sekarang. Karena asam lemaknya tuh baik banget nutrisi buat otak. Yang lain-lain kaya DHA, omega 3, mau ngga? Omega 3 bagus juga untuk nurunin kolesterol." 

About prescription.

Dr. Rocksy : "Ini resepnya bisa diulang 2x. Ketemu lagi November awal." 

About the diary. 

Dr. Rocksy : "Yang belakang yang kita pakai ya..."

About Covid vaccination.

Dr. Rocksy : "Vaksin boleh. Kalau kaya Sinovac itu kan relatif sangat sangat aman sebetulnya. Tapi tetep tensi ngga boleh di atas sekian, terus ngga boleh ada orang alergi. Nah alergi ini yang kita ngga bisa tebak... Karena kadang-kadang dulu alergi sekarang ngga. Eeh sekarang ngga alergi besok bisa alergi. ... Yang bener itu sehari sebelum vaksin istirahat bener-bener. Ngga boleh minum kopi, tidur cukup, ... 2 hari setelah vaksin pun masih harus ngga cape-cape dulu. Nah kalo bedanya nih Sinovac, Astra Zeneca, sama nanti Pfizer, atau Moderna. Kalau Sinovac kan dia virusnya sudah mati. Seluruh virus yang sudah mati dimasukkan ke tubuh. Jadi sebetulnya aman banget. Karena tubuh pun udah ngenalinnya udah biasa. Kita vaksin-vaksin kita yang dulu? Yang waktu kita kecil tuh semua rata-rata virus yang dimatikan. Kalau Astra agak beda nih... Dia virusnya ada 1 komponen aja yang diambil. Jadi kadang-kadang tubuh ngelawannya lebih hebat. Karena nggak kenal. Makanya buat anak muda efek sampingnya lebih banyak. Karena anak muda kan ngelawannya lebih hebat... Demam pasti. Kalau yang Pfizer ini lebih spesifik lagi. Hanya RNA-nya aja yang diambil. 1 protein aja yang diambil. Proteinnya si virus. Kalau tadi kan si Sinovac seluruh virusnya dimasukin. Tapi yang udah mati virusnya. Kalau si Astra Zeneca ada virusnya dimodifikasi, kalau si Pfizer dia cuma ambil RNA-nya aja. Bungkus dari inti virusnya. Nah ini relatif sebenernya aman-aman aja tapi efek demamnya ada. Terutama anak muda. Anak muda kan imunnya lebih bagus. Tapi cuma 2 hari ilang kok... Jadi yang paling penting adalah tadi itu! Tidak cape-cape. Karena kadang-kadang pas udah demam tetap aktivitas malah lebih fatal. ... Kalau mau nunggu Pfizer ya ngga apa-apa. Anak ibu juga udah bisa! 

Semua vaksin itu memang tidak bikin kita kebal. Tapi kaya Sinovac 60% lah kita ngga kena. Kalau kaya Pfizer malah 90%. Jadi lebih kuat. Tapi kalaupun kita kena masuk yang 10% kenanya itu, itu kita 97% ngga akan masuk ICU. Iya sebagus itu! 99% ngga akan mati. Jadi kalau untuk kematian dia sampai sekuat itu. Begitu udah divaksin hampir pasti nggak akan mati deh! Gitu intinya. Tapi kalau ngga vaksin, badan kita ngga tau responnya. Bisa jadi tambah malah kemana-mana... Jadinya angkanya sih 99% yang meninggal itu tidak divaksin."

About next session.

Dr. Rocksy : "Ini kontrol ulang, check lab November 2021, tidak perlu puasa. Biasa aja. Ngopi nggak masalah. Saya masih kasih vitamin untuk lever dan omega 3. Tegretol masih 3x ya? Ibu nggak kesulitan minum 3x sehari ya? Nanti kalau kejangnya makin kurang making kurang nanti di November kita kurangin lagi lah 2x lah... 

About memory and concentration getting worse.

Dr. Rocksy : "Lagi ada banyak itu ngga...? Banyak pikiran ngga sekarang? ..."

About Covid vaccination again.

Dr. Rocksy : "Sekarang sih gini... Vaksin terbaik adalah vaksin yang tercepat kamu dapat 😃 Ada kampanye begitu. The best vaccine is the earliest you get. 😄 Kalau ada komorbid, ada penyakit-penyakit lain, jadi si Covid ini kaya ngebangunin penyakit kita. Misalnya kita punya diabet, terus selama ini bagus, terkontrol. Begitu kena Covid tiba-tiba gulanya jadi kacau. Sama tensi juga begitu. Ada pasien saya udah 10 tahun lupus, ngga apa-apa. Sampai dia udah ngga minum obat. Lupusnya aman banget. Eh kena Covid! Langsung tuh lupusnya jadi gila-gilaan! ... 

About Corona virus. 

Dr. Rocksy : "Jadi dia tuh kaya ngebangunin semua penyakit kita yang tadinya udah terkontrol. Nah di situ dia jahatnya... Kalau terlambat akhirnya meninggalnya cepet banget. ... Langsung putih semua paru-parunya, udah berhenti nafasnya. ... Hari ini dateng masih sesak tapi waktu difoto udah putih semua. Besoknya udah ngga ada. Jam... Mainnya jam, udah bukan hari lagi. ... Begitu parunya udah putih, kejar-kejarannya udah jam. Hidup mati memang. Kalau yang divaksin biar pun parunya udah putih, masuk ICU, masuk mesin, seminggu keluar. Bisa! Bahkan umur 90 sekalipun! Ada pasien saya umur 92 tapi sudah divaksin, masuk ICU 8 hari keluar, pulang lho! bagus lho! Saya sampe... Segitu hebatnya nih vaksin??? Abis itu kita kampanyenya gila. Ayo vaksin, vaksin, vaksin! Semuanya kita suruh vaksin! Cuma vaksinnya nih harus bener ya... Dalam arti bener tuh gini... Pas kita ke tempat vaksin, jangan ngerubung sama orang lain. Berarti kita ketularan di tempat vaksin. Jadi pilih tempat vaksin yang pake jam, yang jaraknya bagus. Terus bener-bener abis vaksin kita istirahat dulu..."

Unwritten conversation: TOP SECRET 😜 

See you in November doc 😉

Distance apart, Whatsapp close to heart 

Doc. Rocksy Menjelaskan:

Again. I forgot to record the first 14 minutes 😓 

Dr. Rocksy: "...Nerima? Saya senang banget sih statement itu. Kalau ngga kita yang nerima diri kita terus siapa lagi, gitu kan?! Jangan terlalu keras juga sama diri sendiri. Gitu kan ya!?! Nah itu satu... Nah depresi ini memang mesti di-support sih... Kadang-kadang apa yang terjadi di lingkungan memang bikin ya tadi... Tambah drop mood-nya. Nah yang kedua gangguan tidur justru. Karena tidur itu kan seperti pada komputer... Restart. Gitu yaa... Jadi memori disimpan jika tidurnya baik, memorinya akan lebih dalem. Tapi kalau tidurnya terganggu, ya kaya nguap lagi. Nah kita mesti koreksi deh soal pola tidur ya..." 

Talked about sleeping pills and other stuff. 

Dr. Rocksy: "...soal depresi, soal insomnianya, itu bisa bikin penurunan. Nah ini penurunannya kalau saya lihat di beberapa poin khusus. Di kesulitan menemukan kata, tapi waktu baca ngga susah. Jadi bukan total fungsi-fungsinya terganggu. Gitu.. Dan beberapa fungsi kreatif masih bagus. Kaya gambar sama nulis masih bisa. 

Memori jangka pendek memang yah... Dari dulu itu salah satu yang paling sulit untuk kita perbaiki. Tapi kondisi brain fog-nya itu yang kayanya bikin orang-orang sekitar jadi ngerasa tidak ada di sini sepertinya kan ya? Bu Farika nih lagi ada di mana sih? Ada di sini tapi ngga ada di sini. Gitu kan ya? Kita kasih nutrisi untuk otaknya ya... Kemarin kan udah kita coba Folavit sama Tebokan tapi kayanya kurang efektif ya... Kita switch ya... Saya mau gantinya pake Brainact dulu. Kita masih ada beberapa suplemen. Nutrisi buat otaknya. 

Tapi yang pasti kejangnya udah ngga. ... Jadi si obat kejang masih kita lanjut ya... Keppra sama Tegretol. Tegretol bisa kita turunin nih! 2x aja sehari. Bagus nih sistemnya 😆 #commenting about my pills & stickers 

Boleh kita turunkan ya? ... Pernah kita turunkan tapi jadi sering? Oh iya ya... Jangan deh... Terakhir September sama Oktober masih sering banget. Nanti deh kita tunggu sampai November ya... .... Yang sampai giginya patah Juli kayanya ya... Yang abis meninggal orang tuanya... Mertua bulan Mei eh April meninggal kan? Abis itu emang agak nge-drop sampai Agustus. Mulai November sih ini bagusnya. Mulai November udah di bawah 10x... Udah mulai jarang ya... Berarti nanti deh kita tunggu sampai November. Obatnya biar ini dulu. Abis ini check lab dulu nanti balik lagi ya!"

Me explaining how to get the lab wrongly. Again and again. 😅

Dr. Rocksy: "Ke lab lantai 2... Lantai 2! 😄 Jadi turun lift ke kiri terus ke kiri lagi!" 

An hour later after blood test and quick lunch.

Dr. Rocksy: "Kita sekarang ngebiasain ngga makan siang di rumah sakit. Pokoknya ngga buka masker aja di rumah sakit. Dokternya pada takut 😄 Kalaupun makan di rumah sakit tuh yang di sudut-sudut dulu. ... HBnya bagus ya... Livernya juga oke kok ini! ... Sedikit naik tapi SGPT SGOT masih normal. Fungsi livernya, enzim livernya. Fungsi ginjalnya juga bagus. Gulanya juga bagus. Ok! Cakep! ... Jadi obatnya masih sama, Keppra sama Tegretol. Tambahan untuk vitamin otaknya Brainact. Sama untuk vitamin livernya saya kasih HP Pro. Ngga jadi dikurangin obatnya. Nanti dulu deh... Kita lihat bulan November. Karena hasil livernya juga ngga jelek kok... Jadi saya berani pake dosis tinggi. Caldece terusin selama COVID aja. Kalo udah nggak sih nggak usah. Kalo udah kehabisan pake CDR boleh. ... Antara Agustus akhir atau September awal ketemu lagi. Kalo ada sesuatu mau datang secepatnya boleh. Kalo ngga, WA dulu. Ih! Ngga apa-apa! 😁 "

So all in all yesterday's session was okay. A couple of tears, lots of laughters and heart-to-heart talk. From 10am until 1:15pm. Not bad. But like always. I still got lost. Not to the Morgue but I forgot which floor I was and where I supposed to go. I was also confused how to get to the cashier. Okay... I'm gonna tell The Rocksy about that next time. 😅

Pictures taken, mask off and hugging with permission. 

😉